O tédio e a demência: um cocktail explosivo(2/2)

A demência é uma das dez principais causas de morte no nosso país, de acordo com os dados de mortalidade do INE a partir de 2015. Isto é especialmente verdade para a forma mais comum de demência, que é a doença de Alzheimer. Em 2017, o relatório "Impacto social da doença de Alzheimer e outras demências" realizado pela Fundação Cérebro anunciou que houve cerca de 500.000 casos de demência em Espanha; um número que irá duplicar em cerca de 30 anos aproximadamente e que é alarmante na medida em que a maioria das pessoas afetadas por esta doença se encontram numa situação de grande dependência. Oitenta por cento dos pacientes são atendidos pelas suas próprias famílias, enquanto a restante percentagem vive em centros com pessoal especializado, responsável pela monitorização médica e pelo acompanhamento diário do paciente. 

As pessoas idosas com demência estão expostas aos mesmos perigos que qualquer adulto mais velho, mas são também vítimas das suas próprias deficiências particulares. Por exemplo, sofrem de mais doenças do que a população em geral, especialmente de doenças crónicas. Podem sofrer mais quedas e são mais afetados pela perda de mobilidade. Têm também um risco acrescido de internamento hospitalar com estadias médias mais longas. Além disso, se vivem em instituições, enfrentam as "três pragas" descritas pelo Dr. Bill Thomas (The Eden Alternative®), nomeadamente a solidão, os sentimentos de inutilidade e tédio, que recaem sobre eles com a maior virulência. Como é que o tédio afeta especialmente os pacientes com demência que vivem em centros especializados? 

Quase um mês após a publicação da primeira parte desta série de duas partes sobre o par 'tédio' e 'demência' nos idosos, estou de volta - finalmente, após um período de ausência devido a um luto familiar - para responder a esta pergunta na medida do possível. E sublinho que tenciono fazê-lo, tanto quanto me é permitido, porque os estudos que examinaram a relação entre estes dois fenómenos em pessoas idosas institucionalizadas são escassos. Em Espanha, especificamente, nenhuma foi levada a cabo; mas isto não é surpreendente tendo em conta que nem sequer sabemos o número exato de pessoas que vivem com demência: quantas delas estão aborrecidas e como experimentam o tédio! Também não foram realizados quaisquer estudos sobre tédio em pessoas mais velhas - não nos esqueçamos disso. Isto significa, infelizmente, que não parámos para pensar em como aliviá-lo se necessário. Será? E é. As poucas fontes disponíveis confirmam que o tédio é um problema grave para as pessoas idosas com demência que vivem em instituições. 

Tanto quanto sei, após ter realizado uma exaustiva revisão sistemática da literatura, seguindo a metodologia do modelo PRISMA e consultando as principais bases de dados sobre artigos científicos publicados na área (PubMed, Web of Science, Chrocane Library, APA PsycINFO - ProQuest, PMC, CINAHL e Google Scholar para literatura cinzenta) em inglês, espanhol, francês, português e italiano em qualquer data, APA PsycINFO - ProQuest, PMC, CINAHL e Google Scholar para literatura cinzenta) em inglês, espanhol, francês, português e italiano em qualquer data, apenas uns irrisórios 5 estudos foram realizados em todo o mundo com o objetivo de clarificar o papel do tédio em pacientes com demência. Como são tão poucos, vou falar-vos um pouco sobre cada um deles. 

O primeiro artigo publicado sobre este tópico foi um artigo científico escrito pela Dra. Linda L. Buettner (Universidade de Binghamton) para o Journal of Gerontological Nursing em 1998 intitulado "A team approach to dynamic programming on the special care unit". A autora fez eco de um estudo da Professora Jiska Cohen-Mansfield (Universidade de Tel Aviv) e da sua equipa (1992) que indicou que, após três meses de observação numa casa para pacientes com demência, verificou-se que 63% do tempo em que os residentes nada faziam e muito pouco tempo era gasto em atividades estruturadas, tais como assistir a terapia musical ou atividades sociais. Cohen-Mansfield não mencionou explicitamente o tédio, mas deixou claro que as cenas de violência e agitação eram muito mais frequentes quando as pessoas estavam ociosas. Buettner associou então o tédio de não ter nada a ver com o aumento de conflitos relacionados com o comportamento dos reclusos. 

Não fazer nada nem sempre é sinónimo de tédio, embora quando se torna uma imposição seja comum despertar essa experiência que tanto Buettner como Cohen-Mansfield identificaram como responsável por encorajar a agitação. É importante notar que, pela primeira vez, o tédio foi considerado um factor de risco em pacientes com demência institucionalizados por desencadear agitação e violência. 

"Alguns sentam-se durante horas à volta da enfermaria sem fazer nada. Alguns adormecem nas suas cadeiras, enquanto outros apanham roupa ou mobiliário com que se deparam. Alguns entram em altercações com outros sobre arranjos de lugares, tocando nas suas coisas, lanches, ou apenas para chamar a atenção do pessoal. Outros vagueiam de quarto em quarto pegando nos sapatos e roupas de outras pessoas e deixando-os em todo o lado" (Buettnet, 1998, p. 23). 

Como esta citação recorda-me o testemunho de Mer em O efeito Lista de Schindler. A solução, para Buettner, era que as equipas dos centros como um todo (incluindo enfermeiros, limpadores, nutricionistas, assistentes sociais, administradores e fisioterapeutas) fossem treinadas para reduzir o tédio, adaptando o tempo de paragem às necessidades dos pacientes com a proposta de actividades significativas de natureza terapêutica, mas também recreativas (intervenções de diversão-recreativas). Para atingir este objectivo, disse Buettner, era apenas necessário conhecer as pessoas com quem trabalhávamos: os seus passatempos passados, que jogos gostavam, os seus interesses sociais e culturais... O resultado seria a redução do tédio e, conseguindo isto em primeiro lugar, a diminuição dos episódios de agitação.

A conceção de uma intervenção dirigida à diversão e à recreação não se concretizou mais tarde por Buettner, mas Cohen-Mansfield assumiu o estudo do tédio nas pessoas mais velhas com demência. No seu artigo de 2011, "The meanings of delusions in dementia: A preliminary study" para a revista Psychiatry Research, demonstrou que o tédio resultante da falta de atividades num lar de idosos israelita aumentou a recorrência de delírios e confabulações paranóicas sobre o perigo em pacientes com demência como um recurso através do qual se pode encontrar envolvimento em atividades significativas. Por exemplo, o paciente P24 de 81 anos de idade "pensava que a sua mãe estava doente e que ele tinha de ir ter com ela e levá-la a um médico, ou trazer-lhe um médico" [“think[ed] his mother [was] sick and that he ha[d] to get to her and take her to a doctor, or bring a doctor to her”]. (Cohen-Mansfield et al., 2011, p. 101). Os seus delírios foram acompanhados por comportamentos nervosos e repetição da expressão "Preciso de fazer alguma coisa" [“I need to do something”] (Ibid.), uma indicação de falta de estímulo por parte do ambiente. O objetivo da Cohen-Mansfield era oferecer mais estímulos sensoriais aos pacientes para compensar esta falta de atividades significativas. 

Este estudo teve uma sequência em 2012 na qual Cohen-Mansfield e o investigador Hava Golander (também da Universidade de Tel Aviv) mostraram que o tédio era uma das principais causas do aumento de alucinações em pacientes com demência noutra instalação em Israel. Em "Analysis of caregiver perceptions of hallucinations in people with dementia in institutional settings", publicado no American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, alertou, mais uma vez, para a necessidade de proporcionar aos utentes oportunidades de envolvimento em atividades interessantes e divertidas que possam mitigar o tédio. 

Num outro estudo publicado na Psychiatry Research em 2015, intitulado "Que necessidades não satisfeitas contribuem para problemas de comportamento em pessoas com demência avançada? [Which unmet needs contribute to behavior problems in persons with advanced dementia?"] Cohen-Mansfield e colegas realizaram uma observação numa instituição norte-americana na qual determinaram, de forma complementar ao trabalho anterior, que o tédio devido à falta de estímulo, juntamente com a solidão e a falta de interação social, era um dos maiores problemas na vida quotidiana dos residentes, cujo correlato era mais uma vez o desenvolvimento de padrões de comportamento agressivos.  

O último artigo de Cohen-Mansfield, desta vez co-autor com Barbara Jensen (Silver Spring), para o American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, seguiu os artigos anteriores em teoria, mas deu um salto na prática. Em "Atendimento em grupos recreativos para pessoas com demência: O impacto do estímulo e dos fatores ambientais" ["Attendance in recreational groups for persons with dementia: The impact of stimulus and environmental factors"] (2018) procuraram materializar e testar aquela intervenção divertida que não via a luz do dia com Buettner. Além disso, os investigadores sublinharam que o tédio não só aumentou o comportamento agitado, mas também o sentimento de solidão e causou uma diminuição do afeto. O objetivo era criar um repertório de atividades capazes de captar a atenção dos idosos para ver se, efetivamente, estes reduziam o tédio e com ele os seus problemas associados. E assim foi. E assim apelaram aos lares de pacientes com demência para implementarem mais programas de atividades recreativas em grupo, de acordo com as preferências dos utentes. 

E até aqui posso chegar. De um modo geral, podem ser retiradas as seguintes conclusões dos artigos analisados: 

1. O papel do tédio em pacientes mais velhos com demência dificilmente tem captado a atenção dos investigadores até agora. 
2. Apenas 5 artigos sobre o assunto podem ser rastreados. A maioria delas foi levada a cabo pela equipa de investigação liderada pelo Dr. Cohen-Mansfield na última década. Todos eles se concentram em pacientes que vivem em instituições, principalmente colhendo como amostra casos da população norte-americana e israelita. 
3. Os poucos estudos disponíveis concordam que o tédio é um problema grave que afeta os idosos com demência que vivem em instituições porque aumenta os episódios de agitação e violência, os casos de delírio e alucinações, e os sentimentos de solidão. 
4. Sem dúvida, deveriam ser realizados mais estudos empíricos neste sentido noutras partes do mundo para determinar a relação entre tédio e demência, para desenvolver planos de prevenção e para testar a sua eficácia. 

Um ponto importante que até agora não sublinhei é que os pacientes com demência requerem cerca de 70 horas de cuidados por semana, o que se traduz numa enorme sobrecarga para as famílias ou para o pessoal nos lares. Como salientei há alguns meses atrás, no post de Os cuidadores de idosos também se aborrecem, o esgotamento está intimamente relacionado com o tédio, por isso devemos também prestar atenção a como é para aqueles de quem dependem os idosos com demência, qualquer que seja o ambiente de cuidados. 

Em Espanha, infelizmente, ainda temos um longo caminho a percorrer em termos de demência. Sei que pedir atenção a esta questão do tédio nas pessoas idosas com demência, quando é frequentemente ignorada em circunstâncias normais, pode já ser demasiado para nós. Só espero que, pouco a pouco, o tédio ganhe gradualmente a importância que merece, tendo em conta que, embora possa parecer ainda motivo de riso para muitos, estar constantemente aborrecido não é brincadeira, especialmente para as pessoas idosas dependentes. A The Eden Alternative está atualmente a desenvolver cursos de formação na sua filosofia de cuidados mútuos centrada nas necessidades especiais dos idosos com demência, a fim de erradicar a solidão, o aborrecimento e os sentimentos de inutilidade. A sua abordagem não está especificamente focada na abordagem do tédio, mas reconhecidamente é um passo na direção certa!