Eu tenho um plano. Viver bem com problemas de memória
Introdução
Este projeto oferece ideias e ferramentas práticas para ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas que, por alguma razão, têm problemas de memória (por exemplo, uma doença neurodegenerativa ou demência nas suas fases iniciais, etc.).
Graças à iniciativa da Fundación General de la Universidad de Salamanca (FGUSAL), do Centro de Referência Estatal de Atenção a Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências (IMSERSO) e da Fundação Reina Sofía, no âmbito do projeto “Espaço Transfronteiriço sobre o Envelhecimento”, que faz parte do Programa Operacional de Cooperação Transfronteiriça Espanha-Portugal (POCTEP), foi concebida e investigada a Unidade de Qualidade de Vida (UCV) no Centro de Referência Estatal de Atenção a Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências (IMSERSO) de Salamanca (2013-2014).
Atualmente, a Fundação Geral da Universidade de Salamanca (FGUSAL), no âmbito do Espaço Transfronteiriço sobre o Envelhecimento, considerou necessário partilhar e difundir esta forma de acompanhar as pessoas com problemas de memória.
Lourdes Bermejo García, diretora e autora do projeto "Tengo un plan", é doutorada em Ciências da Educação e diplomada em Gerontologia Social. É especialista em Intervenção Social Integral, Avaliadora Qualificada de Competências Profissionais e Coordenadora do Grupo de Trabalho Multidisciplinar de Educação Gerontológica do SEGG.
Descrição do projeto
Foi produzido um conjunto de materiais informativos e pedagógicos, com um forte sentido prático para as próprias pessoas afetadas, para os seus familiares e amigos mais próximos, para profissionais e para qualquer pessoa interessada neste tema. O objetivo é promover a satisfação das necessidades que normalmente têm sido menos tidas em conta: as necessidades psicológicas, sociais e afetivas dos cidadãos com problemas de memória.
O nosso desejo é tornarmo-nos mais sensíveis a todas as necessidades das pessoas com problemas de memória, aprendendo mais sobre a forma como as pessoas com problemas de memória vivem esta situação em primeira mão e como os outros cidadãos pensam e agem.
Todos nós precisamos de tomar consciência dos nossos pensamentos, atitudes e ações, de modo a torná-los mais sensíveis, respeitadores e favoráveis à qualidade de vida e aos direitos das pessoas com problemas de memória.
Materiais: guias, itinerários e vídeos
O projeto é composto por vários instrumentos.
- 3 Guías para diferentes públicos: pessoas com problemas de memória; familiares e amigos; e profissionais. Embora diferentes em extensão, linguagem e conteúdo, partilham a mesma filosofia e oferecem uma proposta concreta para a utilização do resto dos materiais do projeto. Apesar de todos estes materiais poderem ser utilizados de forma autónoma, acreditamos que seguir a proposta de cada guia ajuda a tirar o máximo partido dos mesmos.
- 3 Intinerários que são documentos para concretizar ideias e propostas, portanto, para os imprimir e escrever neles. Ajudam a organizar-se, a tomar decisões e a realizar o plano de cada um.
- 9 Vídeos que nos dão a oportunidade de saber mais sobre como se sentem e vivem as pessoas com problemas de memória. Aproximam-nos desta realidade tal como é vista pela própria pessoa afetada e por aqueles que a rodeiam: família, amigos, profissionais e outros membros da sociedade.
Guías
Um guia para pessoas com problemas de memória: O que posso fazer para viver melhor?
Um guia concebido para ser utilizado pela pessoa que se apercebe de lapsos de memória. Foi concebido para o ajudar a falar sobre o que sente e precisa no momento. Ajuda-o a definir objetivos e prioridades e a fazer um plano que o ajude a ser feliz. Oferece o testemunho de uma pessoa afetada (vídeo) e documentos práticos (Roteiros) para que possa ter o apoio necessário para tornar o seu Plano uma realidade.
Guia para familiares e amigos. Tem problemas de memória Como ajudá-lo a viver melhor?
Um guia concebido para ajudar os familiares e amigos de pessoas com problemas de memória a compreendê-las melhor e a ajudá-las. Propõe que as pessoas próximas da pessoa afetada falem com ela e a ajudem a exprimir o que sente e o que precisa neste momento. Propõe a elaboração de um plano com a pessoa afetada para a ajudar a conseguir o que precisa para ser feliz. Oferece testemunhos de pessoas afetadas e familiares (vídeos) e documentos práticos (roteiros) para transferir tudo o que foi discutido com a pessoa para a sua vida quotidiana.
Um guia para profissionais. Tem um défice cognitivo precoce - como o ajudar a viver melhor?
Guia concebido para que qualquer profissional que se relacione com pessoas com problemas de memória (com défice cognitivo nas fases iniciais) seja mais sensível e desenvolva as competências pessoais e profissionais necessárias para desempenhar o seu papel de apoio, respeitando os direitos da pessoa afetada. Oferece testemunhos de pessoas afetadas, familiares, profissionais, outras pessoas idosas e outros membros da sociedade (vídeos). Oferece documentos práticos (Roteiros) que permitem planear o apoio centrado na pessoa e propostas de trabalho em contexto familiar e comunitário.
Hojas
Itinerário 1 Eu, agora: O que eu penso, o que eu sinto e do que é que eu preciso?
Ficha de trabalho para imprimir que permite à pessoa com problemas de memória falar e escrever o que pensa, sente e precisa.
Itinerário 2 Decidir o meu plano: O que eu penso e o que posso fazer?
Ficha de trabalho para imprimir que permite à pessoa com problemas de memória decidir e escrever os seus objectivos neste momento da sua vida.
Itinerário 3 Sugestões, recursos e agenda
Ficha de trabalho para imprimir que permite à pessoa com problemas de memória atingir os seus objectivos pessoais (fazer o seu Plano), tirando o máximo partido de todos os seus recursos.
Vídeos
Deixem-me partilhar o que sinto (A1) Lola tem a doença de Alzheimer. Lola conta, de forma corajosa e honesta, como lidou com a notícia e os efeitos da doença na sua vida quotidiana. Também partilha a forma como partilhou a notícia com as pessoas que lhe são próximas e as decisões que tomou desde o diagnóstico. Ouvir a Lola pode ajudar pessoas em circunstâncias semelhantes. Para os amigos, familiares ou profissionais da área, ouvir Lola ajuda-os a estar em melhor posição para apoiar e acompanhar as pessoas com problemas de memória.
Quero seguir opinando (A2) Peça de ficção que descreve como uma mulher com problemas de memória vai com o seu filho a um centro social para idosos. No escritório, são atendidos pela pessoa responsável pelo serviço. O texto fala do papel dos familiares e dos profissionais em relação a estas pessoas, das suas necessidades de desenvolvimento pessoal e dos seus direitos.
Quero seguir fazendo (A3) Peça de ficção que conta a história de um avô com problemas de memória que vive com a filha e a neta. A peça fala das necessidades psicossociais e afectivas das pessoas e das dificuldades em favorecer ambientes familiares “intrusivos” e “normalizadores” para pessoas com problemas de memória.
Somos a tua família, Magdalena (B1) Entrevista com Javier, o filho de Magdalena, uma pessoa com problemas de memória e diagnosticada com demência. Javier fala sobre a sua mãe, como ela é, o que é importante para ela agora e como consegue apoiá-la para que a doença afecte o menos possível a sua vida quotidiana.
Somos a tua família, Isidro (B2) Entrevista com María Jesús, mulher de Isidro, que tem problemas de memória e a quem foi diagnosticada demência. Fala de como Isidro sofreu com a doença e de como cuida do marido e do filho Isidro, que tem uma deficiência intelectual. O seu filho Isidro é um exemplo de como todos nós temos a capacidade de nos apoiarmos uns aos outros.
Nós somos a tua família, Secundino (B3) Entrevista com Charo, filha de Secundino, que tem problemas de memória. Charo conta-nos como é que o seu pai se adaptou à sua deterioração e o que é importante para ele agora. Fala-nos da sua necessidade de continuar a sentir-se útil e reconhecido e de ver os seus desejos e preferências respeitados.
O acompanhamento do profissional (C) Documentário que oferece o testemunho de vários profissionais que reflectem sobre as formas mais frequentes de relacionamento e organização nos recursos para pessoas com problemas de memória. Técnicos de intervenção direta e gestores de recursos reflectem sobre a forma como devem trabalhar para melhorar a qualidade de vida e respeitar os direitos dos idosos.
A opinião de outras pessoas idosas (D1) Os membros mais velhos de um recurso comunitário discutem o facto de terem problemas de memória e como se sentem em relação a isso. Os entrevistados explicam como lidam com o facto entre si e com os outros colegas. Dão ideias sobre como desenvolver oportunidades para permitir a integração de pessoas com défice cognitivo precoce em contextos comunitários normais.
A opinião da rua (D2) Pessoas de diferentes idades falam sobre ter ou não ter problemas de memória (ou um diagnóstico de demência). Gostaria que lhe dissessem? Somos sensíveis à situação destas pessoas? É importante para elas serem felizes e divertirem-se? Ajudamo-las a manter as suas capacidades e autoestima? É-lhes negado o direito de saber e de decidir?
A unidade de qualidade de vida
Resumo da experiência e investigação da Unidade de qualidade de vida (UCV) (Bermejo, 2014) que constitui o pano de fundo do Projeto: “Tenho um Plano! Viver bem com problemas de memória".
Documentos
Descarga la Guía para personas con problemas de memoria. Versión pantalla
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Descarga la Guía para familiares y amigos.Versión pantalla
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Descarga la Guía para profesionales.Versión pantalla
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Descarga la Hoja de Ruta 1: Yo, ahora: ¿Qué pienso, qué siento y qué necesito
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Descarga la Hoja de Ruta 2: Decido mi Plan: ¿Qué pienso, y qué puedo hacer?
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Descarga la Hoja de Ruta 3: Trucos, recursos y agenda
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Resumen de la experiencia e investigación de la Unidad de Calidad de Vida
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