“Vozes que Contam”. Viver com a Doença de Alzheimer e Outras Doenças Neurodegenerativas

Há doenças que ainda nos colocam muito mais perguntas do que respostas.

A doença de Alzheimer e outras doenças neurodegenerativas são algumas delas. Precisamos de investigação. Muita. Há grandes profissionais a dedicar a sua vida a tentar compreender o que acontece no nosso cérebro, porque adoecemos, como podemos prevenir, atrasar ou, um dia, talvez evitar determinadas doenças. Cada avanço conta.

Mas há uma parte da doença que nenhum artigo científico consegue explicar por completo.

Como é vivida.

Isso só nos pode ser contado por quem a vive.

No passado dia 21 de setembro, Dia Mundial da Doença de Alzheimer, a Fundació Catalunya La Pedrera apresentou “Veus que compten” (Vozes que Contam), uma série audiovisual que reúne as histórias de oito pessoas ligadas ao seu Programa de Reforço da Memória (REMS), que convivem com doenças neurodegenerativas.

Oito pessoas. Oito vidas. Oito formas de enfrentar uma realidade que nenhum de nós escolheria.

A primeira voz a inaugurar a série é a de Domènec Reixach, ator, encenador e gestor cultural, um dos fundadores do Teatre Lliure de Barcelona, que vive atualmente com a doença de Alzheimer. Fala da memória como aquilo que levamos connosco e do que perdemos de nós próprios quando ela desaparece. Uma ideia que resume, de forma simples e profunda, o que significa perder a memória.

Tive a oportunidade de me aproximar destas histórias e de as ouvir na primeira pessoa. E provavelmente foi isso que mais me impressionou: quando desaparecem os números, os diagnósticos e os nomes das doenças, fica apenas uma pessoa diante de nós a contar a sua vida. As suas memórias. Os seus receios. Os seus afetos. Aquilo que ainda quer fazer. Aquilo que não quer perder.

Algumas destas pessoas sabem que a sua memória pode mudar. Sabem que poderá chegar um momento em que determinadas recordações se tornem difusas ou desapareçam. E, ainda assim, falam disso com uma naturalidade, uma coragem e, em alguns casos, até com um sentido de humor comovente. Não escondem o que lhes acontece. Integram-no na sua vida e aceitam-no.

E, ao ouvi-las, acontece algo curioso: durante alguns minutos deixamos de pensar na doença e começamos a pensar em nós próprios. Na nossa vida. Nas pessoas de quem gostamos. Nas conversas que ficaram por ter. Em todos aqueles momentos que damos como garantidos porque acreditamos que poderemos sempre regressar a eles.

Por isso, precisamos que a ciência continue a avançar. Precisamos de investigadores, neurologistas, geneticistas e de tantos outros profissionais empenhados em compreender doenças extremamente complexas, cujo risco aumenta com a idade, mas que não pertencem exclusivamente à velhice.

Em Espanha, estima-se que entre 700.000 e 800.000 pessoas vivam com a doença de Alzheimer, segundo dados publicados em 2026 na Revista Española de Geriatría y Gerontología. (Dados publicados: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0211139X26000466) 

Uma dessas vozes que trabalha na linha da frente da investigação é a da neurologista Dra. Mercè Boada, cofundadora e diretora médica do Ace Alzheimer Center Barcelona e membro do patronato da Fundació Catalunya La Pedrera. Após décadas dedicadas à doença de Alzheimer, Boada considera que estamos a viver um momento particularmente esperançoso para a investigação: “A investigação já não é uma promessa para o futuro, é uma realidade clínica que nos obriga a agir hoje.” Uma frase que também pode ser lida ao contrário: a ciência avança, mas, enquanto o faz, há vidas que estão a acontecer neste exato momento e que precisam de algo mais do que promessas para o futuro.

Porque quem melhor pode explicar o que significa conviver com uma doença neurodegenerativa são as pessoas que todos os dias acordam e vivem com ela. E também aqueles que as acompanham de perto. Como recorda Marta Torras, diretora da área de Envelhecimento Digno da Fundació Catalunya La Pedrera, um diagnóstico não apaga as capacidades, os interesses nem os projetos de uma pessoa. Por isso, é tão importante que ela continue a fazer, a decidir e a partilhar, especialmente nas fases iniciais da doença.

Talvez essa seja uma das maiores lições deste projeto: por detrás de um diagnóstico nunca existe apenas um doente. Existe uma história, uma família, uma forma de amar e uma vida inteira que continua a acontecer. Mesmo quando algumas memórias começam a desaparecer, permanecem os vínculos, os gestos, as emoções e tudo aquilo que foi partilhado.

Porque a memória é extraordinariamente importante, sem dúvida. Mas talvez não sejamos apenas as nossas lembranças. Somos também a marca que deixamos nos outros, a forma como continuamos a amar e tudo aquilo que ainda podemos viver, dizer e sentir.

Link para o projeto “Veus que compten” (Vozes que Contam), da Fundació Catalunya La Pedrera:
https://www.fundaciocatalunya-lapedrera.com/pt/noticias/dia-mundial-do-alzheimer-colocamos-pessoas-antes-do-diagnostico