“Voces que cuentan”. Convivir con el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas

Hay enfermedades que todavía nos plantean muchas más preguntas que respuestas.

El Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas son algunas de ellas. Necesitamos investigación. Mucha. Hay grandes profesionales dedicando su vida a intentar comprender qué sucede en nuestro cerebro, por qué enfermamos, cómo podemos prevenir, ralentizar o algún día quizá evitar determinadas enfermedades. Cada avance importa.

Pero hay una parte de la enfermedad que ningún paper puede explicar del todo.

Cómo se vive.

Eso solo pueden contárnoslo quienes están ahí.

El pasado 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, la Fundació Catalunya La Pedrera presentó "Veus que compten" (Voces que cuentan), una serie audiovisual que recoge las historias de ocho personas vinculadas a su Programa de Refuerzo de la Memoria (REMS), que conviven con enfermedades neurodegenerativas.

Ocho personas. Ocho vidas. Ocho maneras de enfrentarse a una realidad que ninguno de nosotros elegiría.
La primera voz en abrir la serie es la de Domènec Reixach, actor, director y gestor cultural, uno de los fundadores del Teatre Lliure de Barcelona, que convive hoy con el Alzheimer. Habla de la memoria como aquello que uno arrastra consigo, y de lo que se pierde de uno mismo cuando ella desaparece. Es una idea que resume lo que significa perder la memoria. 

He tenido la suerte de acercarme a estas historias y de escucharlas en primera persona. Y probablemente eso sea lo que más me ha impresionado, cuando desaparecen las cifras, los diagnósticos y los nombres de las enfermedades, delante de ti queda simplemente una persona contándote su vida. Sus recuerdos. Sus miedos. Sus afectos. Lo que todavía quiere hacer. Lo que no quiere perder.

Algunas de estas personas saben que su memoria puede ir cambiando. Saben que quizá llegue un momento en que determinados recuerdos se vuelvan borrosos o desaparezcan. Y, sin embargo, hablan de ello con una naturalidad, una valentía y, en algunos casos, incluso un sentido del humor que emociona. No esconden lo que les ocurre. Lo integran en su vida y lo aceptan.

Y escuchándolos sucede que durante unos minutos dejas de pensar en su enfermedad y empiezas a pensar en ti. En tu vida. En las personas que quieres. En las conversaciones pendientes. En todos esos momentos que damos por garantizados porque creemos que siempre podremos volver a ellos.

Por eso necesitamos que la ciencia continúe avanzando. Necesitamos investigadores, neurólogos, genetistas y tantos otros profesionales tratando de entender unas enfermedades enormemente complejas, cuyo riesgo aumenta con la edad pero que no pertenecen exclusivamente a la vejez. En España, se estima que entre 700.000 y 800.000 personas viven con la enfermedad de Alzheimer, según datos publicados en 2026 en la Revista Española de Geriatría y Gerontología. (Datos publicados: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0211139X26000466)

Una de esas voces que trabajan en la primera línea de esa investigación es la de la neuróloga Dra. Mercè Boada, cofundadora y directora médica de Ace Alzheimer Center Barcelona y miembro del Patronato de la Fundació Catalunya La Pedrera. Después de décadas dedicada al Alzheimer, Boada sostiene que estamos viviendo un momento especialmente esperanzador para la investigación: "La investigación ya no es una promesa de futuro, es una realidad clínica que nos obliga a actuar hoy mismo". Una frase que también podría leerse al revés: la ciencia avanza, pero mientras lo hace, hay vidas que están ocurriendo ahora mismo y que necesitan algo más que promesas de futuro.

Porque quienes mejor pueden explicarnos qué significa convivir con una enfermedad neurodegenerativa son las personas que cada mañana se levantan y viven con ella. Y también quienes las acompañan de cerca: como recuerda Marta Torras, directora del área de Envejecimiento Digno de la Fundació Catalunya La Pedrera, un diagnóstico no borra las capacidades, los intereses ni los proyectos de una persona, y por eso es tan importante que pueda seguir haciendo, decidiendo y compartiendo, especialmente en las primeras fases.

Quizá esa sea una de las cosas que más me ha enseñado este proyecto, detrás de un diagnóstico nunca hay solamente un paciente. Hay una historia, una familia, una forma de querer y una vida entera que sigue sucediendo. Incluso cuando algunos recuerdos empiezan a desvanecerse, permanecen los vínculos, los gestos, las emociones y todo aquello que hemos compartido.

Porque la memoria es extraordinariamente importante, sí. Pero quizá no seamos únicamente nuestros recuerdos. También somos la huella que dejamos en los demás, la manera en que seguimos queriendo y todo lo que todavía podemos vivir, decir y sentir.

Enlace al proyecto “Veus que compten” (Voces que cuentan” de la Fundació Catalunya La Pedrera): https://www.fundaciocatalunya-lapedrera.com/es/noticias/dia-mundial-del-alzheimer-ponemos-personas-delante-del-diagnostico