O modelo europeu de cuidados de longa duração (CLD): sistemas mistos de responsabilidade familiar, cuidados e socialização do risco de dependência. Para um modelo integral de cuidados centrados na pessoa
O documento analisa sinteticamente a transição dos programas e sistemas de cuidados de longo prazo (CLD) ou de dependência nos regimes de assistência social da União Europeia, ou seja, como se processou a transição dos programas de assistência social para sistemas de cobertura universal de diferentes graus e níveis de dependência.
Além disso, destaca os problemas que afetam os sistemas de cobertura universal em termos de sustentabilidade financeira, a capacidade dos agregados familiares para prestar cuidados informais, os modos de governação entre os diferentes níveis de governo envolvidos na regulação, financiamento e prestação da CLD, os problemas de coordenação entre os serviços sociais e o sistema de saúde e, finalmente, o envolvimento do sector privado na prestação de serviços.
Finalmente, o impacto social e sanitário da Covid-19, especialmente no sector residencial para idosos e deficientes, abriu um debate sobre o modelo de cuidados a desenvolver para prevenir e lidar com situações de dependência. Dada a natureza complexa do CLD, o documento aponta para duas linhas de debate e desenvolvimento futuro: por um lado, a necessidade de definir uma estrutura de cuidados sociais ou sociedade de cuidados baseada na distribuição justa dos cuidados informais; por outro lado, desenvolver modelos de cuidados abrangentes, centrados na pessoa e cujo espaço de cuidados seja, tanto quanto possível, o lar, ou seja, o direito a viver e a ser cuidado em casa.
1. A transição desde modelos de CLD assistênciais a modelos universalistas
Se olharmos para a história recente dos países desenvolvidos com Estados-Providência (período 1950-1980), vemos que o risco de dependência era uma combinação de família e, secundariamente, de intervenção institucional sob uma lógica de bem-estar (para pessoas sem recursos). No modelo de "família fordista", a dona de casa era responsável pelo cuidado de crianças e pessoas dependentes. Por outro lado, o Estado intervinha de duas maneiras: através de prestações económicas e técnicas em caso de acidentes de trabalho que derivassem em grande incapacidade (como uma prestação da Segurança Social) e, excecionalmente, atendendo às pessoas em situação de dependência sem recursos económicos ou apoio familiar (sistema público de serviços sociais e serviços sociais do setor voluntário ou sem fins lucrativos).
Na divisão social dos cuidados prolongados, a família foi o principal protagonista através do tempo de cuidados não remunerados da dona de casa, o Estado desempenhou um papel residual ou de segunda ordem, a oferta de mercado quase não existia e a sociedade civil ou setor das organizações sem fins lucrativos (ONG) desenvolveu a função de apoio social aos pobres quer diretamente quer em colaboração com o Estado. Esta divisão social dos cuidados pode ser descrita como orientada para a família ou simplesmente como assistência.
Na divisão social dos cuidados prolongados, a família foi o principal protagonista..., o Estado desempenhou um papel residual ou de segunda ordem
Este modelo, que descrevemos genericamente e sem as nuances necessárias como "assistência feminizada", variou de acordo com os diferentes regimes de bem-estar. Este modelo atingiu os seus limites sociais por volta do final dos anos 70 e início dos anos 80, quando a transição começou nos países nórdicos, onde um rápido envelhecimento da população e um elevado nível de emprego das mulheres começava a coincidir. Entre essa data e as primeiras leis de dependência, iniciou-se um complexo processo de transição sociodemográfica, alterando a base social do risco, redefinindo a procura social e, consequentemente, a oferta que lhe dá resposta.
A resposta institucional ao risco ocorre num momento histórico em que há uma profunda mudança ou crise na natureza e modos de intervenção do Estado-Providência, o que contribuirá para a redefinição progressiva dos papéis tradicionais do Estado, do mercado, da família e da sociedade civil sob novos clusters sócio-institucionais em que o papel do Estado aumentado, a oferta do mercado se expande, os cuidados familiares no seio das famílias se reestruturam e a sociedade civil organizada reforça o seu papel de colaboração com o Estado.
No início deste século, as instituições europeias definiram a importância de garantir sistemas universais de cuidados para situações de dependência em relação aos cuidados de saúde e mesmo aos sistemas de pensões (Comissão Euroepan, 2014 e 2016). Por trás desta estratégia está toda a riqueza do desenvolvimento dos sistemas de cuidados no mundo nórdico (os anos 80) e as novas reformas desenvolvidas em países com modelos de segurança social durante os anos 90 (um modelo continental que inclui países como a Alemanha, Áustria, Bélgica e França, entre outros).
Na medida em que as situações de dependência geram diferentes formas de exclusão, necessidades de recursos de apoio dos sistemas de proteção social e novas formas de intervenção social e sanitária, as recomendações da Comissão Europeia são colocadas sob a perspetiva de contemplar os cuidados de dependência no âmbito de estratégias conjuntas que garantam sistemas de proteção social universais, de qualidade e sustentáveis. No que respeita à CLD, a filosofia da UE basear-se-á precisamente nesse triplo objetivo de cobertura universal, cuidados de qualidade e sustentabilidade financeira que tem sido adoptado de forma desigual pelos sucessivos sistemas nacionais de dependência, entre eles o espanhol.
Nos cuidados prolongados, a filosofia da UE baseia-se num triplo objetivo de cobertura universal, cuidados de qualidade e sustentabilidade financeira
A mudança de tendência, contudo, não significou uma reviravolta institucional radical. Pelo contrário, os novos sistemas baseiam-se nos seus mecanismos de proteção tradicionais e, a partir deles, crescem e desenvolvem-se. Em alguns casos, envolvem novas formas de arranjo, reorganização e racionalização dos benefícios já concedidos. Se o sistema é criado dentro do sistema de saúde ou do sistema de serviços sociais é um fator diferencial importante que também afeta as formas de ligação e coordenação entre os dois sistemas. Além disso, o desenvolvimento de sistemas de cuidados para adultos dependentes tornou-se possível em parte pela transferência de cuidados pessoais do sistema de saúde para o sistema de serviços sociais por razões de eficiência e eficácia.
Assim, surge uma nova estrutura de prestação de cuidados ou de cuidados de dependência em que a família não desaparece, mas sim redefine os seus papéis, responsabilidades e distribuição do tempo de cuidados. Em praticamente nenhum país da UE o papel da família na prestação de cuidados se reduziu de forma radical. O que aconteceu é que desenvolveu as suas funções através do apoio de benefícios sociais públicos acessíveis a todas as pessoas dependentes que satisfazem os requisitos de uma escala de dependência. A família continua a ser responsável e a estar envolvida no processo de escolha dos benefícios sociais mais apropriados dentro da oferta existente ou optando por prestações pecuniárias para compensar a função de cuidados ou para obter acesso aos serviços públicos ou privados existentes. Mas acima de tudo, o novo modelo tende a basear-se numa extensão de cobertura baseada no direito subjetivo ao cuidado pessoal. Ao mesmo tempo, os novos modelos procuram estabelecer formas continuas de cuidados sócio-sanitários em que a coordenação dos cuidados é garantida.
Com base num novo desenvolvimento do Estado-Providência, os sistemas de cuidados para pessoas dependentes garantem formas de proteção que nunca são ilimitadas. Estes são benefícios sociais que tendem a garantir uma parte dos cuidados para os quais a pessoa em questão tem de contribuir com os seus recursos, o chamado co-pagamento de acordo com o seu rendimento e riqueza, e a família através do seu tempo e responsabilidade na função de cuidados.
2. Características do modelo europeu de atenção de dependência e as suas recentes alterações
Embora a atenção à dependência na UE se caracterize por uma grande diversidade nacional (Ranci e Pavolini, 2013; Spasova et al, 2018), vale a pena destacar o que seriam características comuns do modelo social europeu nesta área que nos permitiriam, a continuaçao, destacar as recentes tendências de mudança.
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Características comuns dos sistemas nacionais de CLD
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Sistemas mistos. Uma primeira característica comum nos sistemas nacionais de cuidados de dependência da UE é que geralmente não substituem a família, que continua a ser a estrutura fundamental que lida com os cuidados pessoais. Poder-se-ia mesmo dizer que os novos sistemas reforçam o papel da família nos cuidados, garantindo benefícios que facilitam esta função tradicional. Isto deve-se em parte ao facto de os cuidados pessoais ainda pertencerem à esfera íntima dos lares e de haver uma reserva inevitável de controlo sobre ela. Isto significa sem dúvida que a família, enquanto esfera de cuidados, se encontra numa posição ambivalente: por um lado, não abdica do controlo dos cuidados e participa ativamente nos mesmos; por outro lado, exige apoio para tornar possível esta função de cuidados de uma forma compatível com a integração laboral das mulheres prestadoras de cuidados, facilitando ao mesmo tempo novas formas de divisão do tempo de cuidados entre homens e mulheres.
Esta ambivalência significa que, por um lado, as políticas públicas sobre dependência reforçam o papel tradicional da família em termos de cuidados (o que significa continuar no caminho da feminização dos cuidados) e, ao mesmo tempo, estimulam novas formas de organização dos cuidados familiares que favorecem uma maior igualdade de género. Assim, paradoxalmente, as novas políticas favorecem ao mesmo tempo um reforço da família de cuidados tradicionais e uma relativa desfamilialização.
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A transição de cuidados para cuidados universais. O Estado-Providência está a contribuir ativamente para esta reconstrução do papel tradicional da família no cuidado de pessoas dependentes. Se até há pouco tempo o fazia por via de cuidados ou através do sistema de Segurança Social, está agora a dar mais um passo em frente ao abrir um terceiro canal, que já estava aberto no sistema nórdico de assistência social, no qual não só a pessoa sem recursos ou apoio familiar ou o trabalhador que sofre um acidente grave é protegido, mas todos os cidadãos numa situação de dependência de acordo com uma escala de avaliação.
A reestruturação do Estado-Providência e a tendência para maiores exigências de consolidação fiscal, devido ao intenso impacto da crise económico-financeira, favorece sem dúvida um sistema misto que expande o campo da oferta privada de serviços, como colaborador do setor público e, também, como a sua própria oferta a grupos de maior rendimento. Neste contexto, a intervenção do Estado, enquanto instituição com competência para garantir os necessários equilíbrios sociais e territoriais e com capacidade de redistribuir recursos, torna-se talvez mais necessária para garantir não só um mínimo de proteção nos territórios nacionais de cada Estado, mas também a coesão de todo o sistema de dependência.
Nos novos sistemas de dependência, a divisão institucional dos cuidados é uma estrutura complexa. O setor público reconhece o direito à proteção como um direito subjetivo, garante benefícios básicos e comuns que materializam o direito em todo o território de um Estado, intervém com programas e ações complementares para equilibrar a prestação de serviços no território, favorece formas de governação que promovem a coordenação e cooperação entre as diferentes administrações e sistemas (serviços sociais e saúde) e, finalmente, regula a tributação para favorecer os benefícios complementares que os seguros privados podem oferecer. A partir daqui, as outras esferas intervêm quer com o seu tempo e recursos (família), quer através da prestação de serviços públicos (economia social) ou através da prestação de serviços públicos, serviços privados e formas de seguros complementares (caso do setor comercial). Assim, nos sistemas nacionais de dependência, foi criada uma estrutura de intervenção mista na qual o maior ou menor peso de cada agente depende tanto das suas tradições como das opções políticas em cada momento. Subjacente a estes sistemas mistos, que não são isentos da sua complexidade, está o facto do direito subjetivo à proteção social nesta área ter gradualmente atravessado os vários países da União Europeia, embora a qualidade e o conteúdo deste direito mostre uma grande diversidade.
No entanto, não houve pausas ou mudanças radicais nesta área de proteção, mas sim um desenvolvimento e refinamento de políticas e programas que já existiam. Onde houve uma certa ruptura ou progresso fundamental está no reconhecimento do direito social à proteção dos adultos dependentes e no facto de o setor público regular todo o sistema e financiar parte dos cuidados aos adultos dependentes (juntamente com as autoridades territoriais e o co-pagamento dos beneficiários) e definir as principais linhas de um sistema descentralizado que é relativamente coordenado com o sistema de saúde.
Um avanço fundamental é o reconhecimento do direito social à protecção da dependência e o facto de o sector público regular todo o sistema, financiar parte dos cuidados de dependência e definir as orientações para um sistema descentralizado que seja relativamente coordenado com o sistema de saúde
Mas os sistemas públicos de CLD, na sua viragem institucional para formas de universalização da cobertura de riscos, continuam a basear-se na responsabilidade familiar e na prestação privada de serviços sociais e de saúde. É importante enfatizar a relativa dependência ou acompanhamento da inércia das políticas públicas nacionais para compreender a complexidade organizacional e financeira dos atuais sistemas da CLD. Assim, observamos como a elevada integração das mulheres no mercado de trabalho no sistema de assistência social nórdico e uma visão amplamente socializante dos cuidados prolongados resultaram rapidamente na ancoragem dos cuidados de dependência no sistema de serviços sociais a partir dos quais a resposta ao risco é desenvolvida. Em contraste, no sistema de assistência social continental ou bismarkiano, a centralidade da família na estrutura de cuidados significou uma certa divisão de trabalho entre um setor público que financia os benefícios económicos, que se traduzem numa compensação para o prestador de cuidados ou num cheque de serviço, e o papel relativamente ativo da família prestadora de cuidados, cujo fardo recai principalmente sobre as mulheres. A responsabilidade social e legal da família no cuidado de pessoas dependentes explica em grande parte o importante papel que a família desempenha no sistema de cuidados. Outra responsabilidade muito elevada é a da família nos países do regime de bem-estar mediterrânico, o que explica porque é que os projetos institucionais a têm em conta quando se trata de compensar o tempo gasto em cuidados informais. Em contraste, no regime de bem-estar anglo-saxónico, a responsabilidade familiar é amplamente partilhada com a responsabilidade individual pelo risco e a função de apoio social do Estado para os pobres.
Finalmente, no regime social mediterrânico, como é o caso em Espanha (Marbán Gallego, 2019, Montserrat Codorniu, 2019; Rodríguez Cabrero et al 2018; Rodríguez Cabrero, 2019; Rodríguez Cabrero e Marbán Gallego, 2020) a lei de autonomia pessoal e de cuidados de dependência (LAPAD) aprovada em 2006, para além de ordenar o sistema de prestações existente, regula e financia um sistema complexo que combina serviços com prestações para cuidadores familiares, em cooperação financeira e operacional com as Comunidades Autónomas. É um sistema misto que reflete a transição na estrutura social e de emprego de Espanha, mas onde a responsabilidade pelo fardo dos cuidados continua a recair sobre as mulheres, sejam elas donas de casa ou empregadas no mercado de trabalho.
- Por outro lado, os sistemas públicos de cuidados para pessoas dependentes ou da CLD, como vimos, combinam vários subsetores institucionais (serviços sociais, segurança social, sistema de saúde) e territoriais (Estado, regiões ou comunidades e municípios). A tendência geral em todos os modelos europeus tem sido para a descentralização e formas de coordenação desiguais entre os sistemas sociais e de saúde. As formas de coordenação social e de cuidados de saúde variam entre modelos, mas a tendência é para que os serviços sociais e os cuidados de saúde intervenham no processo de avaliação da dependência e do próprio sistema de cuidados. Deve-se lembrar que uma das forças motrizes por detrás do desenvolvimento dos sistemas de cuidados tem sido a necessidade de aliviar o sistema de saúde (que é mais caro que os serviços sociais e menos eficiente em termos de cuidados pessoais na vida quotidiana) do fardo dos cuidados pessoais, ao mesmo tempo que se criam formas de coordenação entre os dois sistemas.
A tendência geral em todos os modelos europeus de cuidados a pessoas dependentes tem sido para a descentralização e formas desiguais de coordenação entre os sistemas sociais e de saúde
Nos novos sistemas de dependência, a divisão institucional dos cuidados é uma estrutura complexa. O setor público reconhece o direito à proteção como um direito subjetivo, garante benefícios básicos e comuns que materializam o direito em todo o território de um Estado, intervém com programas e ações complementares para equilibrar a prestação de serviços no território, favorece formas de governação que promovem a coordenação e cooperação entre as diferentes administrações e sistemas (serviços sociais e saúde) e, finalmente, regula a tributação para favorecer os benefícios complementares que os seguros privados podem oferecer. A partir daqui, as outras esferas intervêm quer com o seu tempo e recursos (família), quer através da prestação de serviços públicos (economia social) ou através da prestação de serviços públicos, serviços privados e formas de seguros complementares (caso do setor comercial). Assim, nos sistemas nacionais de dependência, foi criada uma estrutura de intervenção mista na qual o maior ou menor peso de cada agente depende tanto das suas tradições como das opções políticas em cada momento. Subjacente a estes sistemas mistos, que não são isentos da sua complexidade, está o facto de o direito subjetivo à proteção social nesta área ter gradualmente atravessado os vários países da União Europeia, embora a qualidade e o conteúdo deste direito mostre uma grande diversidade.
A reestruturação do Estado-Providência e a tendência para maiores exigências de consolidação fiscal, devido ao intenso impacto da crise económico-financeira, favorece sem dúvida um sistema misto que alarga o campo da prestação de serviços privados, como parceiro do sector público e, também, como sua própria prestação a grupos de maior rendimento. Neste contexto, a intervenção do Estado, enquanto instituição com competência para garantir os necessários equilíbrios sociais e territoriais e com capacidade de redistribuir recursos, torna-se talvez mais necessária para garantir não só um mínimo de protecção nos territórios nacionais de cada Estado, mas também a coesão de todo o sistema de dependência.
b) Tendências recentes de mudança
A consolidação do desenvolvimento de políticas e sistemas de dependência é um facto em muitos países da UE, com um desenvolvimento desigual nos países do sul da UE e um claro atraso na sua criação nos países que aderiram recentemente (Europa de Leste). Mas manter os sistemas actuais, sob a sua orientação de cobertura universal, qualidade e sustentabilidade, não significa que não se possam realizar reformas ou contra-reformas que tendam a reduzir a intensidade protectora ou desenvolvimentos que devolvam parte do fardo dos cuidados à família. As tensões entre as mudanças sociais e demográficas (que estão a pressionar para novas formas de socialização do risco) e as tendências financeiras (que estão a pressionar para a contenção das despesas públicas e a partilha de custos entre a sociedade, a família, o utilizador e o Estado) são agora evidentes. Neste sentido, e embora as políticas sociais sejam uma questão de competência nacional, não há dúvida de que as tendências de convergência na UE como um todo marcarão a direcção e o conteúdo das políticas para abordar a dependência dentro da grande diversidade que existe.
O desenvolvimento dos sistemas de dependência nos países da União Europeia mostra que existem tensões entre as mudanças sociais e demográficas (que estão a pressionar para novas formas de socialização do risco) e as tendências financeiras (que estão a pressionar para a contenção das despesas públicas e a partilha dos custos entre a sociedade, a família, o utilizador e o Estado)
Assim, são tendências comuns de mudança nos modelos da CLD no espaço europeu, as seguintes:
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Políticas de consolidação fiscal que procuram conter as despesas da CLD, com diferenças entre países, embora o fator demográfico tenda a travar o ajustamento. Há uma relativa mudança da lógica da socialização do risco para a lógica da responsabilidade individual e familiar, enquanto os sistemas estatais e regionais da CLD estão em expansão. Isto não implica que o Estado se retire, mas sim que descarregue parte da responsabilidade assumida, transferindo-a de volta para os cidadãos e as famílias. Tudo isto implica um enfraquecimento da intensidade protetora, ainda que a cobertura permaneça universal. Regras mais rigorosas para entrar e permanecer no sistema e benefícios mais ajustados fazem parte desta mudança que tende a ser retardada por mudanças sociais e laborais.
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Uma maior responsabilidade do cidadão significa não só um maior co-pagamento dos serviços, mas também o recurso ao fornecimento privado como meio de completar e melhorar os serviços. Isto conduz a processos intensos de desigualdade que segmentam os cidadãos: aqueles que não dispõem de recursos comprovados (teste menor) podem aceder ao sistema, embora com benefícios que podem ser limitados em quantidade e mesmo em qualidade; grupos populacionais de rendimentos elevados recorrem ao mercado, quer porque o co-pagamento elevado os exclui, quer devido à procura de serviços de qualidade ou personalizados; finalmente, os grupos de rendimentos médios acedem ao sistema CLD, suportam co-pagamentos elevados sem terem a capacidade de recorrer ao mercado, como mostra J. Montserrat Cordorniu (2019) no caso de Espanha.
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Uma maior presença da oferta comercial na prestação de serviços sociais e de saúde, deslocando em parte a oferta sem fins lucrativos, que tradicionalmente tem tido um grande peso na gestão dos serviços de cuidados. O objetivo da rentabilidade implica que sejam gerados problemas de qualidade e a existência de emprego precário (na sua maioria mulheres), que o setor público nem sempre é capaz de controlar eficazmente.
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Finalmente, um certo regresso à família, ou seja, às mulheres como cuidadoras: ou devido à dificuldade de encontrar um emprego, ou porque os benefícios sociais compensam o cuidado de uma pessoa dependente em vez de continuar com um emprego precário e mal pago, ou porque a mulher trabalhadora de classe média prefere ser substituída por uma cuidadora (geralmente uma mulher imigrante) e não tem de recorrer a serviços de cuidados limitados. Por outras palavras, uma refeminização segmentada dos cuidados estaria a ter lugar de acordo com a posição das mulheres no mercado de trabalho, num contexto de mudança em que a distribuição da carga de cuidados entre homens e mulheres se está a desenvolver muito lentamente dada a cristalização dos padrões tradicionais ou "morais" sobre o papel dos cuidados.
Em suma, com grandes diferenças entre os países membros da UE, as recentes mudanças nos sistemas da UNCCD indicam que os Estados estão a manter o objectivo geral de cobertura universal mas reduzindo a intensidade de protecção e transferindo um maior custo ou encargo de cuidados para os cidadãos; que os cidadãos estão a ser chamados a assumir uma maior responsabilidade de resposta ao risco através de elevados co-pagamentos e da utilização de provisão privada para complementar ou melhorar os cuidados; que a oferta de mercado está a crescer à custa da prestação direta pelo Estado e pela economia social; finalmente, há uma re-feminização segmentada do fardo de cuidados que representa um certo retrocesso no processo de socialização do risco que começou no sistema de bem-estar nórdico há quarenta anos atrás.
2. Cuidados a longo prazo como consequência do impacto social da Covid-19. Modelos compreensivos centrados na pessoa
A Covid-19 teve entre os seus múltiplos impactos - saúde, social e económico - um impacto dramático e singular nas residências onde vivem pessoas em situação de dependência e, menos visível mas não menos importante, nas pessoas que vivem nas suas casas numa situação de fragilidade, isolamento e solidão. Globalmente, pode dizer-se que os sistemas da CLD, pelo menos em países como a Espanha que ainda não estão consolidados devido à fraqueza financeira e a formas fracas de governação, falharam, atingindo os seus limites na sua capacidade real de proporcionar proteção social a pessoas numa situação de dependência e fragilidade. A este respeito, iremos agora destacar brevemente, no caso de Espanha, os limites do modelo de cuidados residenciais e a necessidade de avançar para um modelo abrangente e centrado na pessoa.
Da crise do modelo de cuidados residenciais. As residências são um recurso fundamental do sistema da CLD. No caso de Espanha, 4,2% da população com mais de 65 anos de idade vive em estruturas residenciais, a grande maioria das quais são dependentes (Abellán et al, 2020). O resto deste grupo vive em casa de forma autónoma, apoiado principalmente pela família, direta ou indiretamente, e em diferentes casos com o apoio de serviços de teleassistência (que cobrem 10,4%), serviços de ajuda ao domicílio (5%) e centros de dia (1,07%), que são geralmente compatíveis.
A pandemia teve um grande impacto sobre a população idosa, especialmente aqueles que sofrem de várias patologias. Quase 95 por cento do excesso de mortalidade entre Março e Maio de 2020 foi registado entre a população com mais de 65 anos. Mas a pandemia tem tido um impacto muito intenso na população idosa e deficiente que vive em lares. As causas deste impacto são tanto estruturais como conjuntural.
Entre os primeiros, é de notar que a crise revelou problemas cumulativos não resolvidos, tais como: o envelhecimento excessivo da população residencial, a elevada concentração em grandes residências ou "parques de estacionamento", a elevada precariedade do emprego, a baixa medicalização e o controlo de qualidade limitado. Estes problemas, que não foram resolvidos em anos anteriores, explicam uma parte significativa do impacto sócio-sanitário da pandemia. Entre os fatores que contribuíram para esta situação estão a seleção ou triagem adversa da população idosa em lares residenciais que tiveram de aceder a hospitais públicos (o que normalmente fizeram sem problemas) e uma governação desequilibrada em que a responsabilidade e a cooperação entre as administrações públicas e os sistemas sociais e de saúde têm sido evidentes pela sua ausência (Médicos sem Fronteiras, 2020); em suma, a ruptura do necessário controlo administrativo e de saúde.
As causas estruturais do impacto da pandemia na população idosa são problemas cumulativos não resolvidos, tais como: envelhecimento excessivo da população residencial, elevada concentração em grandes lares ou "parques de estacionamento", elevada precariedade do emprego, baixa medicalização e controlo de qualidade limitado
Esta crise não implica o questionamento da necessidade do recurso residencial como mais uma peça do sistema de cuidados de longo prazo. Também não significa questionar as boas práticas que existem numa grande parte do sistema residencial espanhol. Por outras palavras, os lares residenciais são um recurso necessário para pessoas com dependências graves e severas. O desafio consiste em adaptar os lares a um modelo de cuidados centrado na pessoa, com serviços apropriados e cuidados abrangentes. Também não se trata de sanitizar as residências, mas sim de avançar para dimensões residenciais humanas e eficientes, com fácil acesso ao sistema de saúde, sem exclusões e com capacidade organizacional e profissional para reagir a situações de crise, garantindo o controlo pela Administração Pública e pelos utentes e familiares dos residentes. Neste sentido, profissionais do setor e especialistas em geriatria e gerontologia manifestaram-se no auge da pandemia (VVAA, 2020).
Em direção a modelos abrangentes de cuidados centrados na pessoa A grande maioria das pessoas idosas vive independentemente nas suas casas, mesmo com limitações e dependências moderadas, graves e severas. Estas pessoas têm alguns serviços de apoio, que ainda hoje são insuficientes, e são na sua maioria apoiados por cuidadores familiares ou informais. O problema em discussão é como avançar para modelos abrangentes de cuidados que se caracterizam pela centralidade da pessoa (Rodríguez Rodríguez, 2013), que dispõem de recursos sociais e de saúde suficientes, coordenados e de qualidade e, finalmente, que são sustentáveis no sentido mais lato, social, institucional e financeiramente (SEGG, 2017).
O problema em discussão é como avançar para modelos globais de cuidados que se caracterizam pela centralidade da pessoa, que têm recursos sociais e de saúde suficientes, coordenados e de qualidade e, finalmente, que são sustentáveis no sentido mais lato, social, institucional e financeiramente
Esta abordagem implica avançar para uma sociedade de cuidados que percorre toda a estrutura social. Cuidar e ser cuidado são parte da mesma equação. Isto significa garantir o direito social a cuidados pela sociedade e pelo Estado, seja em casa, numa residência ou em estruturas comunitárias que combinem diferentes tipos de recursos. O cuidado integral centrado na pessoa, garantindo a autonomia do indivíduo e a participação na conceção dos seus cuidados, é o novo paradigma que está a emergir como o fundamento filosófico e moral da sociedade de cuidados.
Entre as consequências práticas desta nova abordagem estão a necessidade de reforçar os serviços domésticos e comunitários e a humanização das residências, novos compromissos de coordenação entre as administrações e entre os sistemas de saúde e sociais, e a melhoria da qualidade do mercado de trabalho para os prestadores de cuidados profissionais. Subjacente a esta nova abordagem está o facto de uma sociedade de cuidados não ser possível sem partilhar o fardo dos cuidados informais e sem um compromisso institucional com um sistema de CLD integral.
Em suma, os sistemas da CLD dos países da UE que têm evoluído progressivamente desde o último quarto do século passado de modelos de bem-estar para modelos universais de proteção social, num quadro de mudanças sociais e familiares muito intensas, encontram-se numa encruzilhada onde, por um lado, existe uma poderosa corrente de partilha de encargos de cuidados para pessoas dependentes no seio dos agregados familiares e uma procura de cuidados no ambiente e em casa e, por outro lado, um debate sobre a sustentabilidade futura da CLD em sociedades muito envelhecidas. Esta é uma encruzilhada que nos obriga a pensar e a conceber novas formas de resposta social e institucional à necessidade de cuidados.
Referências
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European Commission (2014), Adequate social protection for long-term care needs in an ageing society, Report jointly prepared by the Social Protection Committee and the European Commission. Brussels: European Commission.
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Marbán Gallego, V. (2019), El sistema español de atención a la dependencia. Ente la recesión y las reformas, VIII Informe Foessa. Documento de Trabajo 4.9. Web Fundación FOESSA.
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Montserrat Codorniu, J. (2019), Sostenibilidad del sistema de atención a la dependencia, Papeles de Economía Española, nº 161, p.164-185.
Ranci C. and Pavolini E. (2013/eds.), Reforms in long-term care policies in European countries, New York: Springer.
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Rodríguez Rodríguez, P. (2013), La atención integral y centrada en la persona, Papeles de la Fundación Pilares para la Dependencia, 1, 2013.
Spasova, S, Baeten, R., Coster, S., Ghailani, D., Peña-Casas, R. y Vanhercke, B. (2018), Challenges in long-term care in Europe A study of national policies 2018, Brussels: European Commission and ESPN.
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VVAA (2020), Declaración Conjunta: En favor de un necesario cambio en el modelo de cuidados de larga duración”. Webs: EnvejecimientoenRed, Fundación Pilares y acpgerontologia.com.
Pregunta
Respuestas de los expertos
Among the necessary changes, much has been said - and rightly so - about the need for integration/coordination of social and health services and the benefits of person-centred care as key elements in achieving decent, quality and sustainable care for older people. However, the same emphasis has not been placed on the rights of this group which underpin these changes. We refer specifically to the urgency of fully implementing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), almost 14 years after its adoption by the United Nations General Assembly. Spain was one of the first states to sign and ratify it and, therefore, to incorporate it into our legal system. We must consider that the principles and rights established by this regulation are applicable to the elderly in a situation of dependence - who are the ones who occupy the majority of the places in the homes.
The application of this Convention, drawn up under the rights-based approach, would surely have made it possible to face the impact of Covid-19 with greater guarantees. What is certain is that the CRPD is an obligatory guide to face the necessary changes of the future post-Covid. The framework for action is determined by the general principles it establishes, such as respect for inherent dignity, individual autonomy, including the freedom to make one's own decisions, and independence of persons; non-discrimination; and full and effective participation and inclusion in society (art. 2, a, b and c).
What is certain is that the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) is an obligatory guide to face the necessary changes of the future post-COVID
From these principles stem the specific rights established by this rule, which in relation to residences must be considered especially the right to recognition of their legal capacity and the measures relating to their exercise, which must respect the rights, will and preferences of the person; to live independently and be included in the community, i.e. to be able to choose their place of residence and where and with whom they live and not be forced to live according to a specific system of living, such as a residential centre; the right to enjoy the highest attainable standard of health without discrimination on the grounds of disability; and the right to habilitation and rehabilitation (arts. 12, 19, 25 and 26, respectively).
In short, the CRPD imposes respect for and empowerment of the autonomy of the dependent elderly person and the right, if he/she so wishes, to live in his/her own home, with the provision of reasonable accommodation and the necessary technical and economic support to be able to live with dignity and in accordance with his/her life plan.
How the COVID-19 crisis has highlighted the shortcomings in nursing homes. Proposals for reforming the Law for the Promotion of Personal Autonomy and Care for Dependency
The COVID-19 health crisis has highlighted the insufficient number of carers, the high level of job insecurity and the lack of health care in retirement homes, together with other structural and organisational deficiencies. The result is that many centres have had to be rescued or have their users moved to other residences. Likewise, it has questioned not only the current model of care for people in a situation of dependency but also the system of long-term care implemented in Spain in December 2006.
The structural and organisational deficiencies observed during the health crisis are largely due to the inefficiency of the health and social administrations, which were unable to establish and exercise the mechanisms for quality control of care and establish the protocols for social and health coordination in order to prevent the situations of neglect that have occurred in this health crisis.
The structural and organisational deficiencies observed during the health crisis are largely due to the inefficiency of the health and social administrations, which were unable to establish and exercise the mechanisms for quality control of care and establish the protocols for social and health coordination in order to prevent the situations of neglect that have occurred
This is particularly serious when almost half of the places in private residences are contracted and financed directly by the public administrations to care for the beneficiaries of the Dependency Act (Act 39/2006), or indirectly by means of economic aid to individuals through service-related benefits. Administrations should reflect on the profit included in the prices of the concerts, which have allowed companies to distribute dividends while maintaining an insufficient number of staff with a high level of job insecurity that did not guarantee adequate quality of care for users.
On the other hand, the Administrations should examine whether the centres really comply with the requirements of the "effective" personnel ratio established in 2008 in the Agreement of the Territorial Council on common accreditation criteria to guarantee the quality of the SAAD centres and services, with the personnel meeting the criteria of this Agreement. It should be borne in mind that the high proportion of jobs with temporary contracts - a quarter of the total - with a high turnover, means that the number of "effective jobs" is significantly lower than the nominal number of employees during the year. Job instability has an impact on the quality of care. They should also put pressure on the centres to comply with the proportions of professional qualifications established in the aforementioned Agreement.
The Administration should promote the dignification of the working conditions of workers in these centres. One of the facets of labour precariousness is manifested in minimum wage payments that do not correspond to the demands of work and the physical and emotional effort that workers must make in caring for people. The existing working and salary conditions have made it difficult to find staff willing to make replacements, resulting in more underdimensioned staff than those previously in place. It should be remembered that, to make up for this effect, some administrations have chosen to allow the recruitment of staff, even if the applicants do not have the relevant professional qualifications.
A future reform of the Act for the Promotion of Personal Autonomy and Care for Dependency should review different aspects of the financing of the provision of the residential service. Firstly, determining clearly the cost of the service, including the ratio of personnel and agreed professional qualifications, guaranteeing job stability, effective employment and decent remuneration for the workers.
Secondly, the percentage of the cost of the place corresponding to the "care module" and the percentage corresponding to the "hotel module" - the latter being equivalent to the co-payment - should be determined, establishing a limit on the latter in relation to the total cost. Consideration should also be given to whether the user should finance the "amortization", i.e. the replacement of the investment made by the company, and whether he or she should finance the company's profit from whose dividends he or she does not benefit.
Thirdly, to review the current system for sharing costs between the National Government and the Autonomous Regions. The financing of the Minimum Level should not be based only on a flat rate according to the degree of dependence of the beneficiary, but should also take into account the cost of the service provided.
The residences require a profound reform with the following changes:
- A greater role for the public sector in quality control and accreditation of the centres. Also strengthening the defence of the rights of residents in line with the latest recommendations of the People' s Defender (Recommendations on nursing homes, health care and emergency information Covid-19; available at https://bit.ly/3c5gnpD
- Structural changes: ratios of workers per resident and adequate quality jobs, increased funding of social services for the elderly, more inspections of residential centres and improved socio-health coordination.
- Change in the care model: to promote adapted housing and put more emphasis on person-centred care, based on the organisation of the centres into small cohabitation units, with a home structure and dimension, in which a small number of elderly people live together and are provided with personalised support.
- Nursing homes are a necessary resource, but they should be oriented towards dependent people who cannot manage in a community or home environment and who have intense social and health care needs. The European trend is to live together at home or in the community as long as possible, supported by the intensification of resources such as home help, advanced teleassistance and respite services such as day and night centres.
The European trend is to live together at home or in the community as long as possible, based on the intensification of resources such as home help, advanced telecare and respite services such as day and night centres.
A. Measures to be implemented in nursing homes
The covid19 infection has had a tragic impact especially on elderly people (also, though less numerous, for people with disabilities) living in residential homes. The pandemic has put the spotlight on a deficient reality that is not new and has now been revealed in all its harshness. There has been a violation of the right to epidemiological measures and specialized health care for people who were in the residences, which has been the cause that has most influenced the excess mortality that we have suffered in Spain.
For this reason, measures such as the following are considered necessary, once the emergencies derived from the pandemic have passed:
- To guarantee the right to public health from the SNS for all elderly people, wherever they live, with special emphasis on residential homes. This implies that the medical, nursing and physiotherapy teams that provide services in the care centres must depend on the health services of the respective Autonomous Communities, with the same salary as the Primary Care teams to which they will be assigned. This would put an end to the current reality that a low-cost health care system has been created, which is paid for by residential care providers (public or private) and passed on through co-payment to residents. It would also address the discrimination that occurs in access to the health care system for elderly people living in residential homes.
- To guarantee the effective exercise of the rights and freedoms of elderly people and people with disabilities in vulnerable situations, providing tools and training to family and professional carers so that they can first identify the situations in which this violation of rights occurs and then learn how to respect them and how to empower people. According to research carried out by our Foundation, the forms of violation of rights are particularly striking in the case of residential homes. In addition to the already mentioned right to receive specialised health care, other rights that are violated on a daily basis are: the right to autonomy in decision-making, the preservation of privacy, the use of goods and services, emotional and sexual relationships...
- To give priority to public social services that guarantee those considered basic or essential, with the preferential collaboration of the third sector of social action to agree on and/or cover social services. As regards collaboration with providers from the commercial sector, great care will be taken to ensure that they operate within an ethical framework that does not compromise the quality of care.
- Strengthening and guaranteeing the inspection and control by the Administration of public and subsidised services for the care of the elderly, disabled or dependent persons, without forgetting the public responsibility that the duty of vigilance of private services entails.
- In line with the improvement of quality, it is necessary to make the social services sector more professional, especially in the field of CCD, and, in the case of residential homes, to increase the training and skills of professionals. The aim is to ensure that, in addition to correct care to improve functionality in ADL, cognitive disorders and treatment of diseases and disorders, the methodology and techniques of person-centred care are deepened, consolidated and brought into professional practice. This means developing an authentic relationship of help and accompaniment impregnated with ethical principles and based on the preservation of inherent dignity and the exercise of all our rights.
Making this change requires an increase in the ratios of people in continuous care (managers) and an improvement in their remuneration.
B. Measures to be implemented in general
We have scientific evidence and recommendations from international bodies about the need to move towards integrated and people-centred models in the field of long-term care (LTC).
In this sense, the measures proposed are:
- Change the current model of care, which is markedly paternalistic, to one that is integrated and people-centred (AICP). Within this framework, priority should be given to community services, including within this concept also residences and other social service accommodation.
- To make a firm commitment to the quality and social and scientific consideration of social services, by investing in planning, social research, innovation and systematic evaluation of services and programmes to ensure that they can be worked on, as is the case in the health system, on the basis of scientific evidence.
There must be a strong commitment to the quality and social and scientific consideration of social services, through investment in planning, social research, innovation and systematic evaluation of services and programmes
- To guarantee the training of care families with PECEF and the monitoring of the quality of care, also providing respite services and help for their subsequent return to the labour market.
. Strengthen the real participation of the elderly, disabled and others who use social services in the design, management and evaluation of public policies that affect them
C. A State Pact
The way forward along the above lines should be through a major Pact between the Autonomous Regions, the General State Administration and Local Administration which should include the following measures:
- Reform of the Act on the Promotion of Personal Autonomy and Care of Dependent Persons (LAPAD), which, on the one hand, ensures the funding that corresponds to the National Government and reverses the cuts made in 2012. And, on the other hand, that it clarifies, contemplates and improves the services for the promotion of personal autonomy; the home care services, the support and training of the care families and the various alternatives for future accommodation. In addition, the LAPAD should include social and health coordination / integration to guarantee the comprehensive and continuous care that many people in situations of dependency and chronicity require. This is a vitally important issue that was not developed at the time of drafting this law, nor was it done in the 2003 Law on the Cohesion and Quality of the NHS, nor has it been addressed subsequently, with the pernicious consequences that have been occurring and which have now come to light in all their harshness. The reformed Act will also include the rights to be protected of persons in a situation of vulnerability or dependence and the guarantees for their effective exercise.
- Redesigning the Home Care Service in order to configure a set of integrated and person-centred services for home and community care as a way of guaranteeing that there is really support for staying at home and in the community. They should be integrated and be able to compact packages of services (with the necessary reasonable limits) planned according to the real needs of each case. In addition to ensuring integrated health care and social services, this should include support for families, telecare and other technological devices, day centres, adaptation of housing and provision of support services. Likewise, consideration should be given to removing the existing obstacles to making the personal assistance service effective, the participation of volunteers and other initiatives to be incorporated from a community and participation work that contemplates the co-production of services and takes advantage of the community's resources in a synergetic way.
To facilitate this integration of services and to carry out the personalised accompaniment of each person and family, it would be convenient to implement the case management methodology, as has been done, for example, in Germany (which has incorporated it as a right in its Care Act) and it works in Nordic countries, such as Sweden.
This model is recommended by the above-mentioned international organisations, and there is scientific evidence of its good results: it avoids unnecessary institutionalisation, deals with chronic situations in time, prevents or delays the increase in dependency and, furthermore, it is cost-effective.
Commitment to a new model of residences and other accommodations in which, in addition to guaranteeing care from the NHS, work is done from a comprehensive and person-centered care approach (AICP). This requires, for the centres that already exist, a process of training-action-accompaniment, together with an increase in the ratio of geroculturists, in order to transform the model.
- For the new investment plans, new and varied architectural designs must be chosen (flats with services, shared housing, intergenerational, coexistence units...) that incorporate guarantees of quality social and health care and accompaniment to the unique life project with professionals trained in rights, ethics, aid relationships, etc. The model of social health centre, institution type, must be rejected outright as a residence to live in because of its proven inability to offer living conditions that are in line with what we all want for our old age. It should only be adopted as a medium-stay centre dependent on the health system for rehabilitation processes, palliative care, etc.
- To support the initiative of the elderly themselves on new residential models, such as cohousing or collaborative housing, through the transfer of public land and easy access to community services.
- To implement programmes aimed at alleviating the loneliness of the elderly and people with disabilities that promote intergenerationality and the regeneration of community support networks. A programme that worked very well in 2009, designed at the initiative of IMSERSO under the name of Cerca de ti, could be reviewed and updated. It was developed in collaboration with the FEMP, telecare providers, the Red Cross and Caritas, and combined intervention with professionals, technology and volunteers, while encouraging the whole community to participate.
- To develop awareness campaigns aimed at society as a whole in order to advance in the best knowledge and highlight the value of social services and their professionals (they are still the great unknown and they are the source of stereotypes and false beliefs). These campaigns should emphasize and support the social value of care as a social good that we must promote and protect. This should also include the recognition and appreciation of the work and initiatives of social entities, citizen and neighbourhood movements, etc., which has been evident during the COVID crisis19.
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