El modelo europeo de cuidados de larga duración (CLD): sistemas mixtos de responsabilidad familiar, asistencialización y socialización del riesgo de dependencia. Hacia un modelo integral de cuidados centrado en la persona
El documento analiza sintéticamente la transición de los programas y sistemas de cuidados de larga duración (CLD) o atención a la dependencia en los regímenes de bienestar de la Unión Europea, es decir, cómo se ha producido el paso desde programas asistenciales a sistemas de cobertura universal de los diferentes grados y niveles de dependencia.
Por otra parte, se destacan los problemas que afectan a los sistemas de cobertura universal en cuanto a sostenibilidad financiera, capacidad de los hogares para ofrecer cuidados informales, los modos de gobernanza entre los diferentes niveles de gobierno que intervienen en la regulación, financiación y provisión de los CLD, los problemas de coordinación entre los servicios sociales y el sistema sanitario y, finalmente, la participación del sector privado en la prestación de servicios.
Finalmente, el impacto social y sanitario de la Covid-19, sobre todo en el sector residencial de personas mayores y con discapacidad, ha abierto un debate sobre qué modelo de cuidados es necesario desarrollar para prevenir y atender las situaciones de dependencia. Dada la compleja naturaleza de los CLD el documento señala dos líneas de debate y desarrollo futuro: por una parte, la necesidad de definir una estructura social de cuidados o sociedad de los cuidados basada en el reparto justo de los cuidados informales; por otra parte, desarrollar modelos de atención integral, centrados en la persona y cuyo espacio de cuidados sea el domicilio hasta donde sea posible, es decir, el derecho a vivir y ser cuidado en casa.
1. La transición desde modelos de CLD asistenciales a modelos universalistas
Si arrojamos una mirada hacia la historia reciente de los países desarrollados con Estados de Bienestar (período 1950-1980) constatamos que el riesgo de dependencia era una combinación de intervención familiar y, secundariamente, institucional bajo una lógica asistencial (para personas sin recursos). En el modelo de “familia fordista”, la mujer ama de casa se encargaba del cuidado de niños y personas en situación de dependencia. Por su parte, el Estado intervenía por dos vías: mediante prestaciones económicas y técnicas en el caso de accidentes laborales que provocan gran invalidez (como prestación de la Seguridad Social) y, excepcionalmente, atendiendo a aquellas personas en situación de dependencia sin recursos económicos ni apoyos familiares (sistema público de servicios sociales y servicios sociales del sector voluntario o sin fin de lucro).
En la división social de los cuidados de larga duración, la familia era el principal protagonista a través del tiempo de cuidados no remunerado de la mujer ama de casa, el Estado cumplía una función residual o de segundo orden, la oferta mercantil apenas si existía y la sociedad civil o sector de organizaciones no lucrativas (ONG) desarrollaba la función de apoyo asistencial a las personas sin recursos bien directamente bien en colaboración con el Estado.
En la división social de los cuidados de larga duración, la familia era el principal protagonista…, el Estado cumplía una función residual o de segundo orden
Esta división social de los cuidados puede ser calificada de familiar-asistencial o, sencillamente, asistencial.
Este modelo que calificamos de manera genérica y sin los necesarios matices como “asistencial feminizado” variaba en función de los distintos regímenes de bienestar. Este modelo alcanza sus límites sociales en torno a finales de la década de los 70 y primeros años 80 del pasado siglo, iniciándose la transición en los países nórdicos en los que empezaban a coincidir un rápido envejecimiento de la población y una alta inserción laboral de las mujeres. Entre esa fecha y las primeras leyes de dependencia se inicia un proceso complejo de transición sociodemográfica que cambia la base social del riesgo, redefine la demanda social y, como consecuencia, la oferta que da respuesta a la misma.
La respuesta institucional al riesgo sucede en un momento histórico en el que tiene lugar un cambio profundo o crisis en la naturaleza y modos de intervención del Estado de Bienestar, lo que contribuirá a que progresivamente la respuesta al riesgo de dependencia redefina los papeles tradicionales del Estado, el mercado, la familia y la sociedad civil bajo nuevos clusters socio-institucionales en los que el papel del Estado se acrecienta, se expande la oferta mercantil, se reestructura la atención familiar en el seno de los hogares y la sociedad civil organizada afianza su función colaboradora del Estado.
A principios del presente siglo las instituciones europeas definen la importancia de garantizar sistemas universales de atención a las situaciones de dependencia en relación con la atención sanitaria e, incluso, con los sistemas de pensiones (Euroepan Commission, 2014 y 2016). Detrás de esta estrategia está todo el caudal de desarrollo de los sistemas de atención a la dependencia en el mundo nórdico (década de los años 80 del siglo XX) y las nuevas reformas desarrolladas en los países con modelos de Seguridad Social durante la década de los años 90 del pasado siglo (modelo continental que comprende países como Alemania, Austria, Bélgica y Francia, entre otros).
En la medida en que las situaciones de dependencia generan distintas formas de exclusión, necesidades de recursos de apoyo por parte de los sistemas de protección social y nuevas formas de intervención social y sanitaria, las recomendaciones de la Comisión Europea se sitúan bajo la perspectiva de contemplar la atención a la dependencia dentro de estrategias conjuntas que garanticen sistemas de protección social universales, de calidad y sostenibles. En lo que se refiere a los CLD la filosofía de la UE se apoyará justamente en ese triple objetivo de cobertura universal, atención de calidad y sostenibilidad financiera que han ido adoptando de manera desigual los sucesivos sistemas nacionales de dependencia, entre ellos el español.
En los cuidados de larga duración la filosofía de la UE se apoya en un triple objetivo de cobertura universal, atención de calidad y sostenibilidad financiera
El cambio de tendencia no ha significado, sin embargo, un giro institucional radical. Por el contrario, los nuevos sistemas se asientan en sus mecanismos protectores tradicionales y a partir de ellos crecen y se desarrollan. En algunos casos se trata de nuevas formas de ordenación, reorganización y racionalización de las prestaciones ya asistentes. Que el sistema se cree dentro del sistema sanitario o en el sistema de servicios sociales es un factor diferencial importante que afecta, además, a las formas de conexión y coordinación entre ambos sistemas. Es más, el desarrollo de los sistemas de atención a la dependencia ha sido posible debido en parte a la transferencia de cuidados personales del sistema sanitario al de servicios sociales por razones de eficiencia y efectividad.
De este modo, emerge una nueva estructura de oferta de cuidados o de atención a la dependencia en la que la familia no desaparece, sino que redefine sus funciones, responsabilidades y reparto del tiempo de cuidados. Prácticamente, en ningún país de la UE ha retrocedido radicalmente la función familiar de cuidados. Lo que ha sucedido es que desarrolla sus funciones mediante el apoyo de prestaciones sociales públicas a la que puedan acceder todas las personas en situación de dependencia que cumplan los requisitos de un baremo de dependencia. La familia sigue siendo responsable y participa en el proceso de elección de las prestaciones sociales que son más adecuadas dentro de la oferta existente u opta por prestaciones en metálico como compensación de la función de cuidados o para poder acceder a servicios públicos o privados existentes. Pero sobre todo el nuevo modelo tiende a apoyarse en una extensión de la cobertura basada en el derecho subjetivo a los cuidados personales. Al mismo tiempo los nuevos modelos tratan de establecer continuos sociosanitarios en los que la coordinación de la atención esté garantizada.
Sobre la base de un nuevo desarrollo del Estado de Bienestar los sistemas de atención a la dependencia garantizan formas de protección que nunca son ilimitadas. Se trata de prestaciones sociales que tienden a garantizar una parte de la atención a la que tiene que contribuir la persona afectada con sus recursos, el llamado copago en función de su renta y patrimonio, y la familia mediante su tiempo y responsabilidad en la función de cuidados.
2. Rasgos del modelo europeo de atención a la dependencia y sus recientes cambios
Aunque la atención a la dependencia en la UE se caracteriza por una amplia diversidad nacional (Ranci y Pavolini, 2013; Spasova et al, 2018), cabe destacar lo que serían rasgos comunes del modelo social europeo en esta materia que nos permitan, a continuación, destacar recientes tendencias de cambio.
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Rasgos comunes de los sistemas nacionales de CLD
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Sistemas mixtos. Un primer rasgo común en los sistemas nacionales de atención a la dependencia de la UE es que, en general, no sustituyen a la familia, que sigue siendo la estructura fundamental que hace frente a los cuidados personales. Se podría decir incluso que los nuevos sistemas refuerzan el papel de la familia en cuanto a cuidados mediante la garantía de prestaciones que facilitan dicha función tradicional. Ello es en parte así porque los cuidados personales siguen perteneciendo a la esfera íntima de los hogares y existe una reserva irrenunciable a su control. Esto sin duda alguna supone que la familia en cuanto esfera de cuidados se sitúa en un campo de ambivalencia: por una parte, no renuncia al control de los cuidados e incluso participa activamente en los mismos; por otra parte, demanda apoyos para hacer posible dicha función de cuidados de modo que sea compatible con la integración laboral de la mujer cuidadora, a la vez que facilite nuevas formas de división del tiempo de cuidados entre hombres y mujeres.
Dicha ambivalencia supone que, por una parte, las políticas públicas de dependencia refuerzan el papel tradicional de la familia en cuanto a cuidados (lo que supone seguir en la senda de la feminización de los cuidados) y, al mismo tiempo, estimulan nuevas formas de organización de los cuidados familiares que favorezcan una mayor igualdad de género. De este modo las nuevas políticas favorecen al mismo tiempo, paradójicamente, un refuerzo de la familia tradicional cuidadora y una relativa desfamilización.
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El tránsito de la atención asistencial a la atención universal. A esta reconstrucción del papel tradicional de la familia en cuanto a cuidados de personas en situación de dependencia contribuye activamente el Estado de Bienestar. Si hasta recientemente lo hacía por vía asistencial o a través de la Seguridad Social, ahora da un paso más abriendo una tercera vía, que ya estaba abierta en el régimen nórdico de bienestar, en la que ya no solo se protege a la persona sin recursos ni apoyos familiares o al trabajador que sufre un grave accidente, sino a todos los ciudadanos en situación de dependencia de acuerdo con un baremo de valoración.
Sin embargo, no ha habido rupturas o cambios radicales en este ámbito de protección, sino un desarrollo y perfeccionamiento de políticas y programas que ya existían. Donde sí hay una cierta ruptura o avance fundamental es en el reconocimiento del derecho social a la protección de la dependencia y en el hecho de que el Sector Público regula el conjunto del sistema y financia una parte de la atención a la dependencia (junto a las administraciones territoriales y el copago de las personas beneficiarias) y define las líneas maestras de un sistema descentralizado y relativamente coordinado con el sistema sanitario.
Un avance fundamental es el reconocimiento del derecho social a la protección de la dependencia y el hecho de que el Sector Público regule el conjunto del sistema, financie una parte de la atención a la dependencia y defina las líneas maestras de un sistema descentralizado y relativamente coordinado con el sistema sanitario
Pero los sistemas públicos de CLD, en su giro institucional hacia formas de universalización de la cobertura del riesgo, siguen apoyándose en la responsabilidad familiar y en la provisión privada, mercantil y no lucrativa, de servicios sociosanitarios. Es importante enfatizar en el path-dependency o seguimiento relativo de la inercia de las políticas públicas nacionales para entender la complejidad organizativa y financiera de los actuales sistemas de CLD. Así, observamos como la elevada integración de la mujer en el mercado de trabajo en el régimen de bienestar nórdico y una visión ampliamente socializadora de los cuidados de larga duración se tradujo muy pronto en que la atención a la dependencia se anclara en el sistema de servicios sociales desde los que desarrolla la respuesta al riesgo. Por el contrario, en el régimen de bienestar continental o bismarkiano, la centralidad de la familia en la estructura de cuidados ha supuesto una cierta división del trabajo entre un sector público que financia las prestaciones económicas, que se traducen en compensaciones al cuidador o en cheque de servicios y el rol relativamente activo de la familia cuidadora, cuya carga recae sobre todo en la mujer. La responsabilidad social y legal de la familia en los cuidados de las personas en situación de dependencia explica en gran medida el importante papel que tiene aquella en el sistema de dependencia. Una responsabilidad también muy elevada es la que tiene la familia en los países del régimen mediterráneo de bienestar y que explica que los diseños institucionales lo tengan en cuenta en lo referente a la compensación del tiempo del cuidado informal. Por contra, en el régimen de bienestar anglosajón la responsabilidad familiar es ampliamente compartida con la responsabilidad individual del riesgo y la función de apoyo asistencial del Estado para las personas sin recursos.
Finalmente, en el régimen mediterráneo de bienestar, como es el caso de España (Marbán Gallego, 2019, Montserrat Codorniu, 2019; Rodríguez Cabrero et al 2018; Rodríguez Cabrero, 2019; Rodríguez Cabrero y Marbán Gallego, 2020) la ley de autonomía personal y atención a la dependencia (LAPAD) aprobada en 2006, además de ordenar el sistema de prestaciones existentes, regula y financia un complejo sistema que combina los servicios con las prestaciones al cuidador familiar, en cooperación financiera y operativa con las Comunidades Autónomas. Es un sistema mixto que refleja la transición de la estructura social y laboral de España, pero donde la responsabilidad de la carga de los cuidados sigue recayendo en las mujeres, sean amas de casa o estén ocupadas en el mercado de trabajo.
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Por otra parte, los sistemas públicos de atención a la dependencia o de CLD, como hemos visto, combinan entre sí varios subsectores institucionales (servicios sociales, Seguridad Social, sistema sanitario) y territoriales (Estado, regiones o comunidades y municipios). La tendencia general de todos los modelos europeos ha sido hacia la descentralización y formas de coordinación desigual entre sistemas sociales y sanitarios. Las formas de coordinación sociosanitaria varían entre modelos, pero la tendencia está trazada ya que servicios sociales y sanidad intervienen en el proceso de valoración de la dependencia y el propio sistema de cuidados. Es preciso recordar que uno de los ejes de fuerza que han favorecido el desarrollo de los sistemas de dependencia ha sido la necesidad de descargar al sistema sanitario (más caro que los servicios sociales y menos eficiente en cuanto a cuidados personales en la vida cotidiana) de los cuidados personales a la vez que crear formas de coordinación entre ambos sistemas.
La tendencia general de todos los modelos europeos de atención a la dependencia ha sido hacia la descentralización y formas de coordinación desigual entre sistemas sociales y sanitarios
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En los nuevos sistemas de dependencia la división institucional de los cuidados es una estructura compleja. El Sector Público reconoce el derecho a la protección como derecho subjetivo, garantiza unas prestaciones básicas y comunes que materializan el derecho en todo el territorio de un Estado, interviene con programas y actuaciones complementarias para equilibrar la oferta de servicios en el territorio, favorece formas de gobernanza que potencien la coordinación y cooperación entre las diferentes administraciones y sistemas (servicios sociales y sanidad) y, por último, regula la fiscalidad para favorecer las prestaciones complementarias que puedan ofertar los seguros privados. A partir de aquí, las restantes esferas intervienen bien con su tiempo y recursos (familia), bien mediante la prestación de servicios públicos (economía social) o mediante la prestación de servicios públicos, servicios privados y formas de aseguramiento complementario (caso del sector mercantil). De este modo en los sistemas nacionales de dependencia se ha creado una estructura mixta de intervención donde el mayor o menor peso de cada agente depende tanto de sus tradiciones como de las opciones políticas en un momento determinado. Subyaciendo a estos sistemas mixtos, no exentos de complejidad, hay que destacar el hecho de que de maneta progresiva el derecho subjetivo a la protección social en este ámbito se ha abierto camino entre los diferentes países de la Unión Europea, si bien la calidad y contenido de este derecho nos muestra una gran diversidad.
La reestructuración del Estado de Bienestar y la tendencia hacia mayores exigencias de consolidación fiscal, debido al intenso impacto de la crisis económico-financiera, sin duda favorecen un sistema mixto que amplía el campo de la oferta privada de servicios, como colaboradora del sector público y, también, como oferta propia a los grupos de mayor renta. En este contexto, la intervención del Estado, como institución con competencia para garantizar los necesarios equilibrios sociales y territoriales y con capacidad de redistribución de recursos, se hace quizás más necesaria para garantizar no solo un mínimo protector en los territorios nacionales de cada Estado, sino también la cohesión del conjunto del sistema de atención a la dependencia.
b) Tendencias de cambio recientes
La consolidación del desarrollo de las políticas y sistemas de dependencia es un hecho en buena parte de los países de la UE, con un desarrollo desigual en los países del sur de la UE y un claro retraso en su creación en los países de última incorporación (Europa del Este). Pero mantener los actuales sistemas, bajo su orientación de cobertura universal, de calidad y sostenibilidad, no implica que no puedan tener lugar reformas o contrarreformas que tiendan a reducir la intensidad protectora o a desarrollos que retornen a la familia parte de la carga de cuidados.
El desarrollo de los sistemas de dependencia en los países de la Unión Europea se observan las tensiones entre los cambios sociales y demográficos (que presionan hacia nuevas formas de socialización del riesgo) y las tendencias financieras (que presionan en pro de la contención del gasto público y de reparto del coste entre sociedad, familia, usuario y Estado) son patentes en la actualidad
Las tensiones entre los cambios sociales y demográficos (que presionan hacia nuevas formas de socialización del riesgo) y las tendencias financieras (que presionan en pro de la contención del gasto público y de reparto del coste entre sociedad, familia, usuario y Estado) son patentes en la actualidad. En este sentido, y aunque las políticas sociales son de competencia nacional, no cabe duda de que las tendencias de convergencia en el conjunto de la UE marcarán la dirección y el contenido de las políticas de atención a la dependencia dentro de la amplia diversidad existente.
Así, son tendencias comunes de cambio en los modelos de CLD en el espacio europeo las siguientes:
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Políticas de consolidación fiscal que tratan de contener el gasto en CLD, con diferencias entre países, si bien el factor demográfico tiende a frenar el ajuste. Se está produciendo un desplazamiento relativo desde la lógica de la socialización del riesgo a la lógica de la responsabilidad individual y familiar, a la vez que se extienden sistemas estatales y regionales de CLD. Esto no supone que el Estado se retire, sino que descarga parte de la responsabilidad asumida transfiriéndola nuevamente a los ciudadanos y los hogares. Todo esto supone un debilitamiento de la intensidad protectora, aunque la cobertura siga siendo universal. Baremos más estrictos para entrar y permanecer en el sistema y prestaciones más ajustadas forman parte de este cambio que tiende a ser frenado por los cambios sociales y laborales.
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El incremento de la responsabilidad del ciudadano supone no sólo mayores copagos de las prestaciones sino el recurso a la oferta privada como vía para completar y mejorar las prestaciones. Con ello se producen intensos procesos de desigualdad que segmentan a los ciudadanos: los que carecen de recursos demostrados (menas test) pueden acceder al sistema, si bien con prestaciones que pueden ser de limitada cantidad e incluso calidad; los grupos de población de renta elevada recurren al mercado tanto porque el elevado copago les excluye como por la demanda de servicios de calidad o personalizados; finalmente, los grupos de renta media acceden al sistema de CLD, soportan elevados copagos sin tener capacidad para recurrir al mercado, tal como para el caso de España demuestra J. Montserrat Cordorniu (2019).
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Una mayor presencia de la oferta mercantil en la prestación de servicios sociosanitarios desplazando en parte a la oferta no lucrativa, que tradicionalmente ha tenido un gran peso en la gestión de servicios de atención a la dependencia. El objetivo de rentabilidad implica que se generen problemas de calidad y de lugar a la existencia de la precariedad en el empleo (en su inmensa mayoría mujeres) que no siempre el sector público tiene capacidad efectiva de controlar.
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Finalmente, un cierto retorno a la familia, es decir, a las mujeres como cuidadoras: bien por la dificultad de encontrar un empleo, bien porque las prestaciones sociales compensan cuidar a una persona dependiente en vez de seguir con un trabajo precario y mal remunerado o bien porque la mujer trabajadora de clase media prefiera ser sustituida por una cuidadora vicaria (normalmente mujer inmigrante) y no tener que recurrir a servicios sociosanitarios de atención limitada. Es decir, se estaría produciendo una refeminización segmentada de los cuidados en función de la posición de la mujer en el mercado de trabajo en un contexto de cambio en el que el reparto de la carga de cuidados entre hombres y mujeres se desarrolla de manera muy lenta dada la cristalización de las pautas tradicionales o “morales” sobre el rol del cuidado.
En suma, con amplias diferencias entre los países miembros de la UE, los recientes cambios en los sistemas de CLD nos indican que los Estados mantienen el objetivo general de cobertura universal pero reduciendo la intensidad protectora y desplazando a los ciudadanos un mayor coste o mayor carga de los cuidados; que los ciudadanos son apelados a una mayor responsabilidad en la respuesta al riesgo mediante copagos elevados y el recurso a la oferta privada para completar o mejorar la atención; que la oferta mercantil crece a costa de la provisión directa por parte del Estado y de la economía social; finalmente, se está produciendo una refeminización segmentada de la carga de los cuidados que supone un cierto retroceso en el proceso de socialización del riesgo que se inició en el régimen nórdico de bienestar hace cuarenta años.
2. Los cuidados de larga duración como consecuencia del impacto social de la Covid-19. Modelos integrales centrados en la persona
La Covid-19 ha tenido entre sus múltiples impactos -sanitarios, sociales y económicos-, un impacto dramático y singular en las residencias donde viven personas en situación de dependencia y, menos visible pero no menos importante, en las personas que viven en sus domicilios en situación de fragilidad, aislamiento y soledad. En conjunto se puede afirmar que los sistemas de CLD, al menos en los países que, como España, están aún sin consolidar debido a su debilidad financiera y formas poco robustas de gobernanza, se han tambaleado, han topado con sus límites en su capacidad real de protección social de las personas en situación de dependencia y de fragilidad. En este sentido, destacamos a continuación sucintamente para el caso de España los límites del modelo residencial de cuidados y la necesidad de avanzar hacia modelo integrales centrados en la persona.
De la crisis del modelo residencial de cuidados. Las residencias son un recurso fundamental del sistema de CLD. En el caso de España el 4.2 por ciento de la población mayor de 65 años vive en estructuras residenciales, en su gran mayoría personas en situación de dependencia (Abellán et al, 2020). El resto de este colectivo vive en su domicilio de manera autónoma, apoyado mayoritariamente por la familia, directa o indirectamente, y en diferentes casos con el soporte de servicios de teleasistencia (que cubre al 10,4 por ciento), servicios de ayuda a domicilio (5 por ciento) y centros de día (1,07 por ciento), en general compatibles.
La pandemia ha tenido un gran impacto en la población de personas mayores, sobre todo las que sufren varias patologías. Casi el 95 por ciento del exceso de mortalidad producido entre los meses de marzo y mayo de 2020 ha correspondido a la población mayor de 65 años. Pero la pandemia ha impactado de manera muy intensa en la población mayor y con discapacidad que vive en residencias. Las causas de este impacto son tanto estructurales como coyunturales.
Entre las primeras hay que destacar que la crisis ha puesto de manifiesto problemas acumulados no resueltos como son: el sobreenvejecimiento de la población residencial, la elevada concentración en grandes residencias o “aparcamientos”, la elevada precariedad del empleo, la baja medicalización y un limitado control de calidad. Estos problemas, no resueltos en los años precedentes, explican una parte importante del impacto sociosanitario de la pandemia. Entre los factores coyunturales hay que destacar la selección adversa o triaje de la población mayor en residencias que debía acceder a los hospitales públicos (a los que habitualmente accedía sin problemas) y una gobernanza desequilibrada en la que ha brillado por su ausencia la responsabilidad y la cooperación entre Administraciones Públicas y los sistemas social y sanitario (Médicos sin Fronteras, 2020); en definitiva, la quiebra del necesario control administrativo y asistencial. Esta crisis no supone cuestionar la necesidad del recurso residencial como una pieza más del sistema de cuidados de larga duración.
Las causas estructurales del impacto de la pandemia en la población de personas mayores son problemas acumulados no resueltos como: el sobreenvejecimiento de la población residencial, la elevada concentración en grandes residencias o “aparcamientos”, la elevada precariedad del empleo, la baja medicalización y un limitado control de calidad
Ni tampoco supone cuestionar las buenas prácticas existentes en buena parte del sistema residencial español. Es decir, las residencias son un recurso asistencial necesario para personas con graves y severas dependencias. El reto es adaptar las residencias a un modelo de cuidados centrado en la persona, con servicios adecuados y atención integral. Tampoco se trata de sanitarizar las residencias sino de avanzar hacia tamaños residenciales humanos y eficaces, con fácil acceso al sistema sanitario, sin exclusiones y con capacidad organizativa y profesional para reaccionar ante situaciones de crisis, garantizar el control por parte de la Administración Pública y por los usuarios y familiares de las personas residentes. En este sentido se han manifestado en plena pandemia los profesionales del sector y los expertos de geriatría y gerontología (VVAA, 2020).
Hacia modelos integrales de cuidados centrados en la persona. La gran mayoría de las personas mayores vive autónomamente en su domicilio, incluso con limitaciones y dependencias moderadas, severas y graves. Estas personas cuentan en parte con servicios de apoyo, hoy aún insuficientes, y tienen mayoritariamente el apoyo de la familia o cuidadoras informales. El problema a debate es cómo avanzar hacia modelos integrales de cuidados que se caractericen por la centralidad de la persona (Rodríguez Rodríguez, 2013), que cuenten con recursos sociales y sanitarios suficientes, coordinados y de calidad y, finalmente, que sean sostenibles en su más amplio sentido, social, institucional y financiero (SEGG, 2017).
El problema a debate es cómo avanzar hacia modelos integrales de cuidados que se caractericen por la centralidad de la persona, que cuenten con recursos sociales y sanitarios suficientes, coordinados y de calidad y, finalmente, que sean sostenibles en su más amplio sentido, social, institucional y financiero
Este enfoque implica avanzar hacia una sociedad de los cuidados que recorra toda la estructura social. Cuidar y ser cuidado forman parte de la misma ecuación. Ello supone garantizar el derecho social a los cuidados por parte de la sociedad y el Estado, sea en el domicilio, sea en una residencia o en estructuras comunitarias que combinan diferentes tipos de recursos. El cuidado integral centrado en la persona, garantizando su autonomía y participación en el diseño de su cuidado, es el nuevo paradigma que se abre paso como soporte filosófico y moral de la sociedad de los cuidados.
Entre las consecuencias prácticas de este nuevo enfoque están la necesidad de potenciación de los servicios domiciliarios y comunitarios y la humanización de las residencias, nuevos compromisos de coordinación entre Administraciones y entre los sistemas sanitario y social, así como la mejora de la calidad del mercado laboral de los cuidadores profesionales. Subyaciendo a este nuevo enfoque hay que resaltar que una sociedad de cuidados no es posible sin un reparto de la carga de los cuidados informales y sin un compromiso institucional en favor de un sistema de CLD integral.
En suma, los sistemas de CLD de los países de la UE que evolucionaron progresivamente desde el último cuarto del pasado siglo desde modelos asistenciales a modelos universales de protección social, en un marco de cambios sociales y familiares muy intensos, se encuentran en una encrucijada en la que, por una parte, existe una corriente poderosa de reparto de la carga de los cuidados de las personas en situación de dependencia en el seno de los hogares y una demanda de cuidados en el entorno y en el domicilio y, por otra parte, un debate sobre la sostenibilidad futura de los CLD en sociedades muy envejecidas. Una encrucijada que obliga a pensar y diseñar nuevas formas de respuesta social e institucional a la necesidad de cuidados.
Referencias
Abellán A., Aceituno P., Fernández I. y Ramiro D. (202), Una estimación de la población que vive en residencias de mayores, Madrid: CSIC. Envejecimiento en Red.
European Commission (2014), Adequate social protection for long-term care needs in an ageing society, Report jointly prepared by the Social Protection Committee and the European Commission. Brussels: European Commission.
European Commission (2016), Joint Report on Health Care and Long-Term Care Systems and Fiscal Sustainability and its country reports, Directorate-General for Economic and Financial Affairs and Economic Policy Committee (Ageing Working Group), Brussels: European Commission.
Marbán Gallego, V. (2019), El sistema español de atención a la dependencia. Ente la recesión y las reformas, VIII Informe Foessa. Documento de Trabajo 4.9. Web Fundación FOESSA.
Médicos sin Fronteras (2020), Médicos sin Fronteras (MSF), Poco, tarde y mal. El inaceptable desamparo de los mayores en las residencias durante la Covid-19 en España. Documento de Trabajo - 2020/05Madrid: Médicos sin Fronteras.
Montserrat Codorniu, J. (2019), Sostenibilidad del sistema de atención a la dependencia, Papeles de Economía Española, nº 161, p.164-185.
Ranci C. and Pavolini E. (2013/eds.), Reforms in long-term care policies in European countries, New York: Springer.
Rodríguez Cabrero, G., Marbán, V., Montserrat, J. Moreno, F.J. (2018), ESPN Thematic Report on Challenges in long-term care, Brussels.: European Commission.
Rodríguez Cabrero, G. y Marban Gallego, V. (2020), ESPN Thematic Report: Contribution to the 2021 SPC-COM report on long-term care for older people in the EU. Spain. Brussels: European Commission and ESPN.
Rodríguez Cabrero, G. (2019), Longevidad y Dependencia. La nueva contingencia del siglo XXI, Ekonimaz nº 96, p.139-169.
Rodríguez Rodríguez, P. (2013), La atención integral y centrada en la persona, Papeles de la Fundación Pilares para la Dependencia, 1, 2013.
Spasova, S, Baeten, R., Coster, S., Ghailani, D., Peña-Casas, R. y Vanhercke, B. (2018), Challenges in long-term care in Europe A study of national policies 2018, Brussels: European Commission and ESPN.
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (2017), Estudio Delphi: Escenarios de futuro de la atención integrada y centrada en la persona, Madrid: SEGG.
VVAA (2020), Declaración Conjunta: En favor de un necesario cambio en el modelo de cuidados de larga duración”. Webs: EnvejecimientoenRed, Fundación Pilares y acpgerontologia.com.
Pregunta
Respuestas de los expertos
Among the necessary changes, much has been said - and rightly so - about the need for integration/coordination of social and health services and the benefits of person-centred care as key elements in achieving decent, quality and sustainable care for older people. However, the same emphasis has not been placed on the rights of this group which underpin these changes. We refer specifically to the urgency of fully implementing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), almost 14 years after its adoption by the United Nations General Assembly. Spain was one of the first states to sign and ratify it and, therefore, to incorporate it into our legal system. We must consider that the principles and rights established by this regulation are applicable to the elderly in a situation of dependence - who are the ones who occupy the majority of the places in the homes.
The application of this Convention, drawn up under the rights-based approach, would surely have made it possible to face the impact of Covid-19 with greater guarantees. What is certain is that the CRPD is an obligatory guide to face the necessary changes of the future post-Covid. The framework for action is determined by the general principles it establishes, such as respect for inherent dignity, individual autonomy, including the freedom to make one's own decisions, and independence of persons; non-discrimination; and full and effective participation and inclusion in society (art. 2, a, b and c).
What is certain is that the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) is an obligatory guide to face the necessary changes of the future post-COVID
From these principles stem the specific rights established by this rule, which in relation to residences must be considered especially the right to recognition of their legal capacity and the measures relating to their exercise, which must respect the rights, will and preferences of the person; to live independently and be included in the community, i.e. to be able to choose their place of residence and where and with whom they live and not be forced to live according to a specific system of living, such as a residential centre; the right to enjoy the highest attainable standard of health without discrimination on the grounds of disability; and the right to habilitation and rehabilitation (arts. 12, 19, 25 and 26, respectively).
In short, the CRPD imposes respect for and empowerment of the autonomy of the dependent elderly person and the right, if he/she so wishes, to live in his/her own home, with the provision of reasonable accommodation and the necessary technical and economic support to be able to live with dignity and in accordance with his/her life plan.
How the COVID-19 crisis has highlighted the shortcomings in nursing homes. Proposals for reforming the Law for the Promotion of Personal Autonomy and Care for Dependency
The COVID-19 health crisis has highlighted the insufficient number of carers, the high level of job insecurity and the lack of health care in retirement homes, together with other structural and organisational deficiencies. The result is that many centres have had to be rescued or have their users moved to other residences. Likewise, it has questioned not only the current model of care for people in a situation of dependency but also the system of long-term care implemented in Spain in December 2006.
The structural and organisational deficiencies observed during the health crisis are largely due to the inefficiency of the health and social administrations, which were unable to establish and exercise the mechanisms for quality control of care and establish the protocols for social and health coordination in order to prevent the situations of neglect that have occurred in this health crisis.
The structural and organisational deficiencies observed during the health crisis are largely due to the inefficiency of the health and social administrations, which were unable to establish and exercise the mechanisms for quality control of care and establish the protocols for social and health coordination in order to prevent the situations of neglect that have occurred
This is particularly serious when almost half of the places in private residences are contracted and financed directly by the public administrations to care for the beneficiaries of the Dependency Act (Act 39/2006), or indirectly by means of economic aid to individuals through service-related benefits. Administrations should reflect on the profit included in the prices of the concerts, which have allowed companies to distribute dividends while maintaining an insufficient number of staff with a high level of job insecurity that did not guarantee adequate quality of care for users.
On the other hand, the Administrations should examine whether the centres really comply with the requirements of the "effective" personnel ratio established in 2008 in the Agreement of the Territorial Council on common accreditation criteria to guarantee the quality of the SAAD centres and services, with the personnel meeting the criteria of this Agreement. It should be borne in mind that the high proportion of jobs with temporary contracts - a quarter of the total - with a high turnover, means that the number of "effective jobs" is significantly lower than the nominal number of employees during the year. Job instability has an impact on the quality of care. They should also put pressure on the centres to comply with the proportions of professional qualifications established in the aforementioned Agreement.
The Administration should promote the dignification of the working conditions of workers in these centres. One of the facets of labour precariousness is manifested in minimum wage payments that do not correspond to the demands of work and the physical and emotional effort that workers must make in caring for people. The existing working and salary conditions have made it difficult to find staff willing to make replacements, resulting in more underdimensioned staff than those previously in place. It should be remembered that, to make up for this effect, some administrations have chosen to allow the recruitment of staff, even if the applicants do not have the relevant professional qualifications.
A future reform of the Act for the Promotion of Personal Autonomy and Care for Dependency should review different aspects of the financing of the provision of the residential service. Firstly, determining clearly the cost of the service, including the ratio of personnel and agreed professional qualifications, guaranteeing job stability, effective employment and decent remuneration for the workers.
Secondly, the percentage of the cost of the place corresponding to the "care module" and the percentage corresponding to the "hotel module" - the latter being equivalent to the co-payment - should be determined, establishing a limit on the latter in relation to the total cost. Consideration should also be given to whether the user should finance the "amortization", i.e. the replacement of the investment made by the company, and whether he or she should finance the company's profit from whose dividends he or she does not benefit.
Thirdly, to review the current system for sharing costs between the National Government and the Autonomous Regions. The financing of the Minimum Level should not be based only on a flat rate according to the degree of dependence of the beneficiary, but should also take into account the cost of the service provided.
The residences require a profound reform with the following changes:
- A greater role for the public sector in quality control and accreditation of the centres. Also strengthening the defence of the rights of residents in line with the latest recommendations of the People' s Defender (Recommendations on nursing homes, health care and emergency information Covid-19; available at https://bit.ly/3c5gnpD
- Structural changes: ratios of workers per resident and adequate quality jobs, increased funding of social services for the elderly, more inspections of residential centres and improved socio-health coordination.
- Change in the care model: to promote adapted housing and put more emphasis on person-centred care, based on the organisation of the centres into small cohabitation units, with a home structure and dimension, in which a small number of elderly people live together and are provided with personalised support.
- Nursing homes are a necessary resource, but they should be oriented towards dependent people who cannot manage in a community or home environment and who have intense social and health care needs. The European trend is to live together at home or in the community as long as possible, supported by the intensification of resources such as home help, advanced teleassistance and respite services such as day and night centres.
The European trend is to live together at home or in the community as long as possible, based on the intensification of resources such as home help, advanced telecare and respite services such as day and night centres.
A. Measures to be implemented in nursing homes
The covid19 infection has had a tragic impact especially on elderly people (also, though less numerous, for people with disabilities) living in residential homes. The pandemic has put the spotlight on a deficient reality that is not new and has now been revealed in all its harshness. There has been a violation of the right to epidemiological measures and specialized health care for people who were in the residences, which has been the cause that has most influenced the excess mortality that we have suffered in Spain.
For this reason, measures such as the following are considered necessary, once the emergencies derived from the pandemic have passed:
- To guarantee the right to public health from the SNS for all elderly people, wherever they live, with special emphasis on residential homes. This implies that the medical, nursing and physiotherapy teams that provide services in the care centres must depend on the health services of the respective Autonomous Communities, with the same salary as the Primary Care teams to which they will be assigned. This would put an end to the current reality that a low-cost health care system has been created, which is paid for by residential care providers (public or private) and passed on through co-payment to residents. It would also address the discrimination that occurs in access to the health care system for elderly people living in residential homes.
- To guarantee the effective exercise of the rights and freedoms of elderly people and people with disabilities in vulnerable situations, providing tools and training to family and professional carers so that they can first identify the situations in which this violation of rights occurs and then learn how to respect them and how to empower people. According to research carried out by our Foundation, the forms of violation of rights are particularly striking in the case of residential homes. In addition to the already mentioned right to receive specialised health care, other rights that are violated on a daily basis are: the right to autonomy in decision-making, the preservation of privacy, the use of goods and services, emotional and sexual relationships...
- To give priority to public social services that guarantee those considered basic or essential, with the preferential collaboration of the third sector of social action to agree on and/or cover social services. As regards collaboration with providers from the commercial sector, great care will be taken to ensure that they operate within an ethical framework that does not compromise the quality of care.
- Strengthening and guaranteeing the inspection and control by the Administration of public and subsidised services for the care of the elderly, disabled or dependent persons, without forgetting the public responsibility that the duty of vigilance of private services entails.
- In line with the improvement of quality, it is necessary to make the social services sector more professional, especially in the field of CCD, and, in the case of residential homes, to increase the training and skills of professionals. The aim is to ensure that, in addition to correct care to improve functionality in ADL, cognitive disorders and treatment of diseases and disorders, the methodology and techniques of person-centred care are deepened, consolidated and brought into professional practice. This means developing an authentic relationship of help and accompaniment impregnated with ethical principles and based on the preservation of inherent dignity and the exercise of all our rights.
Making this change requires an increase in the ratios of people in continuous care (managers) and an improvement in their remuneration.
B. Measures to be implemented in general
We have scientific evidence and recommendations from international bodies about the need to move towards integrated and people-centred models in the field of long-term care (LTC).
In this sense, the measures proposed are:
- Change the current model of care, which is markedly paternalistic, to one that is integrated and people-centred (AICP). Within this framework, priority should be given to community services, including within this concept also residences and other social service accommodation.
- To make a firm commitment to the quality and social and scientific consideration of social services, by investing in planning, social research, innovation and systematic evaluation of services and programmes to ensure that they can be worked on, as is the case in the health system, on the basis of scientific evidence.
There must be a strong commitment to the quality and social and scientific consideration of social services, through investment in planning, social research, innovation and systematic evaluation of services and programmes
- To guarantee the training of care families with PECEF and the monitoring of the quality of care, also providing respite services and help for their subsequent return to the labour market.
. Strengthen the real participation of the elderly, disabled and others who use social services in the design, management and evaluation of public policies that affect them
C. A State Pact
The way forward along the above lines should be through a major Pact between the Autonomous Regions, the General State Administration and Local Administration which should include the following measures:
- Reform of the Act on the Promotion of Personal Autonomy and Care of Dependent Persons (LAPAD), which, on the one hand, ensures the funding that corresponds to the National Government and reverses the cuts made in 2012. And, on the other hand, that it clarifies, contemplates and improves the services for the promotion of personal autonomy; the home care services, the support and training of the care families and the various alternatives for future accommodation. In addition, the LAPAD should include social and health coordination / integration to guarantee the comprehensive and continuous care that many people in situations of dependency and chronicity require. This is a vitally important issue that was not developed at the time of drafting this law, nor was it done in the 2003 Law on the Cohesion and Quality of the NHS, nor has it been addressed subsequently, with the pernicious consequences that have been occurring and which have now come to light in all their harshness. The reformed Act will also include the rights to be protected of persons in a situation of vulnerability or dependence and the guarantees for their effective exercise.
- Redesigning the Home Care Service in order to configure a set of integrated and person-centred services for home and community care as a way of guaranteeing that there is really support for staying at home and in the community. They should be integrated and be able to compact packages of services (with the necessary reasonable limits) planned according to the real needs of each case. In addition to ensuring integrated health care and social services, this should include support for families, telecare and other technological devices, day centres, adaptation of housing and provision of support services. Likewise, consideration should be given to removing the existing obstacles to making the personal assistance service effective, the participation of volunteers and other initiatives to be incorporated from a community and participation work that contemplates the co-production of services and takes advantage of the community's resources in a synergetic way.
To facilitate this integration of services and to carry out the personalised accompaniment of each person and family, it would be convenient to implement the case management methodology, as has been done, for example, in Germany (which has incorporated it as a right in its Care Act) and it works in Nordic countries, such as Sweden.
This model is recommended by the above-mentioned international organisations, and there is scientific evidence of its good results: it avoids unnecessary institutionalisation, deals with chronic situations in time, prevents or delays the increase in dependency and, furthermore, it is cost-effective.
Commitment to a new model of residences and other accommodations in which, in addition to guaranteeing care from the NHS, work is done from a comprehensive and person-centered care approach (AICP). This requires, for the centres that already exist, a process of training-action-accompaniment, together with an increase in the ratio of geroculturists, in order to transform the model.
- For the new investment plans, new and varied architectural designs must be chosen (flats with services, shared housing, intergenerational, coexistence units...) that incorporate guarantees of quality social and health care and accompaniment to the unique life project with professionals trained in rights, ethics, aid relationships, etc. The model of social health centre, institution type, must be rejected outright as a residence to live in because of its proven inability to offer living conditions that are in line with what we all want for our old age. It should only be adopted as a medium-stay centre dependent on the health system for rehabilitation processes, palliative care, etc.
- To support the initiative of the elderly themselves on new residential models, such as cohousing or collaborative housing, through the transfer of public land and easy access to community services.
- To implement programmes aimed at alleviating the loneliness of the elderly and people with disabilities that promote intergenerationality and the regeneration of community support networks. A programme that worked very well in 2009, designed at the initiative of IMSERSO under the name of Cerca de ti, could be reviewed and updated. It was developed in collaboration with the FEMP, telecare providers, the Red Cross and Caritas, and combined intervention with professionals, technology and volunteers, while encouraging the whole community to participate.
- To develop awareness campaigns aimed at society as a whole in order to advance in the best knowledge and highlight the value of social services and their professionals (they are still the great unknown and they are the source of stereotypes and false beliefs). These campaigns should emphasize and support the social value of care as a social good that we must promote and protect. This should also include the recognition and appreciation of the work and initiatives of social entities, citizen and neighbourhood movements, etc., which has been evident during the COVID crisis19.
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