Tengo un plan. Vivir bien con problemas de memoria

Introducción

Este proyecto ofrece ideas e instrumentos prácticos que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas que por alguna circunstancia tienen problemas de memoria (por ejemplo una enfermedad neurodegenerativa o una demencia en sus estadios iniciales).

Gracias a la iniciativa de la Fundación General de la Universidad de Salamanca (FGUSAL), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (IMSERSO) y la Fundación Reina Sofía, en el marco del proyecto "Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento" que forma parte del Programa Operativo de Cooperación Transfronteriza, España-Portugal (POCTEP), se diseñó e investigó la Unidad de Calidad de Vida (UCV) en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (IMSERSO) en Salamanca (2013-2014).

En la actualidad, la Fundación General de la Universidad de Salamanca (FGUSAL), en el contexto del Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento, ha considerado necesario compartir y difundir esta forma de acompañar a las personas con problemas de memoria.

Lourdes Bermejo García, directora y autora del proyecto Tengo un plan, es Doctora en Ciencias de la Educación y diplomada en Gerontología Social. Experta en Intervención Social Integral, Evaluadora Habilitada de Competencias Profesionales y Coordinadora del Grupo de Trabajo Multidisciplinar de Educación Gerontológica de la SEGG.

Descripción del proyecto

Se han elaborado un conjunto de materiales de carácter divulgativo y pedagógico, de marcado sentido práctico para las propias personas afectadas, para sus más allegados -familiares y amigos-, para los profesionales y para cualquier persona interesada en este tema. Se busca promover la satisfacción de las necesidades que normalmente se han tenido menos presentes; las psicológicas, sociales y afectivas de los ciudadanos que tienen problemas de memoria.

Nuestro deseo es hacernos más sensibles a todas las necesidades de las personas con problemas de memoria, conociendo más en profundidad cómo se vive en primera persona esta situación y cómo piensan y actúan el resto de los ciudadanos.

Es necesario que todos tomemos conciencia de nuestros pensamientos, actitudes y acciones a fin de que éstos sean más sensibles y respetuosos, y favorecedoras de la calidad de vida y de los derechos de las personas con problemas de memoria.

Materiales: guías, hojas de ruta y vídeos

El Proyecto consta de diversos instrumentos.

3 Guías para diferentes destinatarios: Personas con problemas de memoria; familiares y amigos; y profesionales. Aunque diferentes en su extensión, lenguaje y contenido, comparten la misma filosofía y ofrecen una propuesta concreta para el uso del resto de los materiales del proyecto. Si bien todos estos los materiales pueden utilizarse de forma independiente, consideramos que seguir la propuesta de cada guía ayuda a sacarles el máximo partido.
3 Hojas de Ruta que son documentos para concretar ideas y propuestas, por tanto, para imprimirlos y escribir en ellos. Ayudan a organizarse, a tomar decisiones y a llevar cabo el Plan de cada persona.
9 Vídeos que dan la oportunidad de saber más acerca de cómo sienten y viven las personas con problemas de memoria. Nos acercan a esta realidad vista por la propia persona afectada, y por quienes le rodean: familiares, amigos, profesionales y otros miembros de la sociedad.

Guías

Guía para personas con problemas de memoria. ¿Qué puedo hacer para vivir mejor?

Guía diseñada para ser utilizada por la persona que se nota fallos de memoria. Pensada para ayudarle a hablar sobre lo que siente y necesita en este momento. Le ayuda a establecer objetivos y prioridades y a hacer un Plan que le ayude a ser feliz. Ofrece el testimonio de una persona afectada (vídeo) y documentos prácticos (Hojas de Ruta) para poder disponer de los apoyos que necesita para que su Plan se haga realidad.

Guía para familiares y amigos. Tiene problemas de memoria ¿Cómo ayudarle a vivir mejor?

Guía diseñada para que familiares y amigos de personas con problemas de memoria puedan comprenderles y ayudarles mejor. Propone a los allegados hablar con la persona afectada y ayudarles a expresar lo que ellos sienten y que necesitan en este momento. Propone elaborar un Plan con la propia persona afectada para ayudarle a conseguir aquello que necesita para ser feliz. Ofrece testimonios de personas afectadas y de familiares (vídeos) y documentos prácticos (Hojas de Ruta) para trasladar todo lo hablado con la persona, a su vida cotidiana.

Guía para profesionales. Tiene deterioro cognitivo en fases iniciales ¿cómo ayudarle a vivir mejor?

Guía diseñada para que cualquier profesional que tenga relación con personas con problemas de memoria (con deterioro cognitivo en estadios iniciales) sea más sensible y desarrolle las competencias personales y profesionales necesarias para desempeñar su rol de apoyo, respetando los derechos de la persona afectada. Ofrece testimonios de personas afectadas, de familiares, de profesionales, de otras personas mayores y de otros miembros de la sociedad (vídeos). Ofrece documentos prácticos (Hojas de Ruta) que permiten planificar apoyos centrados en la persona y propuestas para trabajar en entornos familiares y comunitarios.

Hojas

Hoja de Ruta 1 Yo, ahora: ¿Qué pienso, qué siento y qué necesito?
Ficha imprimible que permite a la persona con problemas de memoria hablar y anotar lo que piensa, siente y necesita.

Hoja de Ruta 2 Decido mi Plan: ¿Qué pienso, y qué puedo hacer?
Ficha imprimible que permite a la persona con problemas de memoria decidir y anotar sus objetivos en este momento de su vida.

Hoja de Ruta 3 Trucos, recursos y agenda
Ficha imprimible que permite a la persona con problemas de memoria lograr sus objetivos personales (hacer su Plan), aprovechando todos sus recursos.

Vídeos

Déjame compartir cómo me siento (A1) Lola padece la enfermedad de Alzheimer. Lola ofrece su testimonio valiente y sincero de cómo ha afrontado la noticia y los efectos de la enfermedad en su vida cotidiana. También cómo compartió la noticia con sus allegados y las decisiones que ha tomado desde el diagnóstico. Escuchar a Lola puede ayudar a las personas que estén en circunstancias similares. Para amigos, familiares o profesionales del sector, escuchar a Lola ayuda a ponerse en una mejor actitud para apoyar y acompañar a personas con problemas de memoria.

Quiero seguir opinando (A2) Pieza de ficción que describe como una señora con problemas de memoria acude con su hijo a un centro social para personas mayores. En el despacho son atendidos por la responsable del servicio. La pieza habla del rol de los familiares y de los profesionales en relación a estas personas, a sus necesidades de desarrollo personal y a sus derechos.

Quiero seguir haciendo (A3) Pieza de ficción que narra la historia de un de un abuelo con problemas de memoria que vive con su hija y su nieta. La pieza habla de las necesidades psicosociales y afectivas de las personas y de las dificultades para favorecer entornos familiares “intrusivos“ y “normalizadores” para las personas con problemas de memoria.

Somos tu familia, Magdalena (B1) Entrevista a Javier, el hijo de Magdalena, persona con problemas de memoria y diagnosticada de demencia. Javier habla de su madre, de cómo es, de lo que es importante para ella ahora y de cómo consigue prestarle los apoyos para que la enfermedad le afecte lo menos posible en su vida cotidiana.

Somos tu familia, Isidro (B2) Entrevista a María Jesús, mujer de Isidro, que tiene problemas de memoria y tiene diagnosticada una demencia. Habla de cómo ha sufrido Isidro a causa de la enfermedad, y de cómo ella se encarga de cuidar a su marido y también a su hijo Isidro que presenta una discapacidad intelectual. Su hijo Isidro da ejemplo de cómo todas las personas tenemos capacidades para apoyarnos mutuamente.

Somos tu familia, Secundino (B3) Entrevista a Charo, hija de Secundino, que tiene problemas de memoria. Charo nos cuenta cómo fue asumiendo su padre el deterioro y lo que es importante para él ahora. Habla de su necesidad de seguir sintiéndose útil y reconocido y de que sean respetados sus deseos y preferencias.

El acompañamiento del profesional (C) Documental que ofrece el testimonio de diversos profesionales que reflexionan acerca de las formas de relación y de organización más frecuentes en los recursos destinados a las personas con problemas de memoria. Técnicos de intervención directa y responsables de los recursos reflexionan sobre cómo se debería trabajar para favorecer la calidad de vida y respetar más los derechos de las personas mayores.

La opinión de otras personas mayores (D1) Personas mayores socias de un recurso comunitario dialogan sobre el hecho de tener problemas de memoria, y de cómo se sienten al respecto. Los entrevistados explican cómo lo afrontan en sí mismos y en otros compañeros. Dan ideas de cómo desarrollar oportunidades que permitan la integración de las personas con deterioro cognitivo en estadios iniciales en entornos comunitarios normalizados.

La opinión de la calle (D2) Personas de diferentes edades hablan sobre tener o no problemas de memoria (o un diagnóstico de demencia). ¿Te gustaría que te lo dijeran? ¿Somos sensibles a la situación de estas personas? ¿Es importante que sean felices y disfruten? ¿Les ayudamos a mantener sus capacidades y autoestima? ¿Se les niega el derecho a saber y a decidir?

La unidad de calidad de vida

Resumen de la experiencia e investigación de la Unidad de Calidad de Vida (UCV) (Bermejo, 2014) que constituye el antecedente del Proyecto: ¡Tengo un Plan! Vivir bien con problemas de memoria”

Documentos

Descarga la Guía para personas con problemas de memoria. Versión pantalla

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Descarga la Guía para familiares y amigos.Versión pantalla

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Descarga la Guía para profesionales.Versión pantalla

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Descarga la Guía para profesionales.Versión para imprimir

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Descarga la Hoja de Ruta 1: Yo, ahora: ¿Qué pienso, qué siento y qué necesito

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Descarga la Hoja de Ruta 2: Decido mi Plan: ¿Qué pienso, y qué puedo hacer?

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Descarga la Hoja de Ruta 3: Trucos, recursos y agenda

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Resumen de la experiencia e investigación de la Unidad de Calidad de Vida

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