Lo que no se mide no existe: el edadismo en la producción de conocimiento
Por edadismo no solo entendemos el prejuicio cultural, el que se manifiesta en el lenguaje, en el trato, en las interacciones de la vida cotidiana. O en los algoritmos, como vimos hace poco. El edadismo es una forma de discriminación mucho más profunda y con una dimensión mayor de la que cabría pensar a priori, y que también se muestra en forma de sesgos institucionales en políticas, datos y, en general, en los sistemas de información. No es algo que suceda en un país concreto, de forma aislada, sino que parece que ningún país o institución queda realmente “a salvo” de repetir prejuicios. Así lo señala, por ejemplo, el Informe mundial sobre el edadismo de la Organización Mundial de la Salud que explicitan que el edadismo incluye prácticas institucionales que excluyen o infrarrepresentan a las personas mayores en decisiones públicas y producción de datos.
Pero ¿qué pasa si no aparecemos en los datos? O más concretamente, ¿cómo afecta la invisibilidad estadística a las personas mayores? Pues…lo que no se nombra no existe, así que de una manera mucho más grave de lo que podamos pensar; la exclusión en estadísticas y registros da lugar a una subestimación sistemática de sus necesidades reales. Si no se mide bien lo que les sucede a las personas mayores, es mucho más difícil que forme parte de la agenda política, incluso que se reconozca como un problema o una limitación. Y entonces no podremos darle solución.
Esta subestimación de sus necesidades, de su realidad, sucede por motivos variados. Por ejemplo, ya hablé hace muchos posts acerca de la injustificable exclusión de las personas mayores de 50 años de las encuestas que analizan las infecciones de transmisión sexual, especialmente en un momento en el que aumentan estas (sí, también en las personas de mayor edad). Puede haber numerosos motivos que expliquen su no inclusión (¿morales? ¿asunciones como la ausencia de vida sexual entre personas de más edad?). Pensemos en otros ejemplos, como en la Estadística de Personas sin Hogar (EPSH), que no desagrega de forma sistemática ni analítica por tramos entre los mayores de 65 años. Supongo (no lo sé) que asume que no hay apenas sinhogarismo entre personas mayores (que tal vez cuentan con dispositivos habitacionales que no existen para otras edades, como las residencias) pero el caso es que no podemos saberlo si no tenemos datos. Si hilamos más fino, no es solo la desagregación por edades simples (año a año) sino que el abordaje carece de perspectiva etaria. Por ejemplo, el foco está en la situación administrativa u otras cuestiones - de gran interés, sin duda-, pero no se presta atención a las trayectorias vitales, que sería una cuestión muy interesante para comprender mejor no solo la situación de las personas mas mayores, sino los propios procesos vitales. Es decir; la invisibilización de la vejez nos impide completar la comprensión de otras etapas vitales. El sinhogarismo en la vejez desaparece estadísticamente, aunque exista en formas no visibles.
La forma de medición es además menos fina en las personas mayores y se produce una enorme infraestimación que nos impide conocer realidades no esperables. Sabemos, por ejemplo, que las personas mayores trabajan en un porcentaje muy bajo y que no muchos emprenden, pero no tenemos datos afinados al respecto. Hay un apriorismo que nos impide conocerlo; se asume que no lo hacen, no se pregunta, así que…se concluye que no existe. La asunción de que no existe algo provoca que finalmente no exista: si no está en los datos, es como si no existiese. Desconozco cómo de significativas son estas carencias, ojo, pero estaría bien saber si lo son.
Suele asumirse por lo tanto una enorme homogeneidad en, probablemente, el grupo más heterogéneo que existe y con mayor recorrido de edad. Lo que he comentado otras veces: no es igual tener 66 que tener 95, aunque a ambas personas las metamos dentro del mismo grupo. Teniendo en cuenta que gracias a los datos podemos diseñar políticas más o menos adecuadas en relación con las necesidades reales (puesto que son los datos los que permiten estructurar la acción pública) el riesgo es enorme.
Ya hablamos sobre el edadismo asociado a la IA pero cabe recordar que si las personas mayores aparecen sistemáticamente invisibilizadas en los datos o infrarrepresentadas en los datasets que después usará la IA para automatizar sistemas o dar respuesta a problemas…indudablemente, las pasará por alto. Sus problemas, sus necesidades, ¡su existencia! ni siquiera serán detectados. Diseñamos así una nueva forma de sociedad borrando en la definición aparte de la misma. Se entrena una IA para un futuro que no incluye a las personas mayores. Y ojo, porque quienes se eliminan de la ecuación son en gran medida quienes diseñan ese futuro: los jóvenes de hoy serán los viejos del mañana.
Otra de las cuestiones a reseñar, con un terrible impacto, es la invisibilización en la investigación científica. No solo desconocemos cuestiones relacionadas con el comportamiento o las dinámicas sociales que afectan o protagonizan las personas mayores (más allá de las “estereotípicas”, como la soledad, claro) sino que desconocemos cuestiones con impacto en la salud y el bienestar. Los mayores sin duda están representados en estudios sobre Alzheimer, diabetes…pero existe algo que la literatura científica ha denominado “negligencia epistémica” hacia la vejez. Este término hace ería un sesgo en la producción de conocimiento, como una especie de “ceguera” elegida que hace que no se investigue lo suficiente y que no se interprete adecuadamente lo que existe. Aunque aparece con diferentes términos (no está tan aceptado y ampliamente usado como el término edadismo), su base estaría muy relacionada con lo que Miranda Fricker definió como “injusticia epidémica”, que sería una forma de injusticia que ocurre cuando los prejuicios sociales desacreditan injustamente a una persona como fuente de conocimiento. Y así carecemos de marcos para entender sus experiencias.
El edadismo también se manifiesta en la exclusión de mayores en ensayos clínicos. Obviamente, ante la falta de evidencia, cabe esperar una peor decisión médica. Lo vimos por ejemplo durante las etapas más tempranas del COVID; las manifestaciones de la enfermedad eran diferentes entre las personas de edad muy avanzada, lo que impidió en ocasiones un diagnóstico más rápido.
Esta invisibilización también nos dice qué temas reciben o no financiación. Así, nos encontramos con un nuevo territorio conquistado del ciclo vital sobre el que apenas sabemos nada.
De nuevo, lo anterior forma parte de un corpus conceptual más amplio: la persona mayor aparece como carga económica (ojo con lo pesados que se ponen ciertos sectores que quieren ver el Estado del bienestar “arder”), pero no como sujeto de derechos (uno con derecho a pensión y cuidados tras una vida de compartir y construir, por cierto) ni como sujeto social con capacidad para decidir y actuar sobre su propia vida.
Carecemos de protocolos de investigación adecuados, lo que tiene mucho que ver con la propia concepción que tenemos de la vejez (como algo que no importa o que tiene una importancia menor, que no es digno de estudio).
Si no producimos conocimiento sobre la vejez, si no tenemos datos adecuados, ¿cómo seremos capaces de responder adecuadamente a las necesidades de una sociedad más longeva?
